Aktivitetsavpassing – En veiledning for barn og ungdom
Av Ingebjørg Midsem Dahl da hun var 18 år
Du våkner en morgen og vet at i dag blir en god dag. Du kommer på alt det du var for dårlig til å gjøre forrige uke. Du starter øverst på listen og før kvelden kommer er du på kanten av kollaps. Du tilbringer de neste to dagene i sengen. Akkurat det samme skjer neste gang du har en god dag.
Høres dette kjent ut? Vi kjenner alle sammen til denne frustrerende berg- og dal-banen. Men det går an å få slutt på den. Det er ikke en kur, og det er ikke lett, men sannsynligvis vil det forbedre livskvaliteten din betydelig. Metoden kalles aktivitetsavpassing.
Aktivitetsavpassing er basert på flere prinsipper:
1) Å lytte til kroppen
2) Å veksle mellom hvile og aktivitet
3) Å gjøre en ting om gangen
4) Å velge lavenergi-aktiviteter
5) Å bruke energisparende hjelpemidler
Å lytte til kroppen
Dette er muligens den viktigste delen av aktivitetsavpassing. Mange folk med ME presser seg selv hele tiden. "Jeg skal bare fortsette til neste gatelykt." De fleste av oss gjør det i et desperat forsøk på å holde tritt med vennene våre, men noen tror at mosjon hjelper på ME-en eller er redde for å få dårligere kondisjon. Etter noen måneder eller år oppdager vi at mosjon ikke gjør oss bedre, tvert imot, det gjør oss sykere. Men hva skal vi da gjøre? Legene kan ikke gi oss en magisk pille, og alternative behandlinger har få varige løsninger. Men det finnes mestringsteknikker som gir lindring, og å lytte til kroppen er meget effektivt.
De fleste av dere kjenner "jeg må legge meg ned straks"-følelsen og andre nestenkollaps-følelser. Hvis du tenker tilbake, ble den følelsen innvarslet av i hvert fall ett tegn - for eksempel en økning av symptomer. Knepet er å stanse den aktiviteten du er i gang med, straks du merker det første varselet. Etter en hvilepause vil du orke å begynne med noe annet. Til å begynne med kan det virke merkelig å betrakte symptomene som varsler og ikke bare som plager, men når du venner deg til det, blir det en refleks og det holder symptomnivået nede på et minimum.
En dansk pasient skrev:" Når jeg sitter på en rett stol, begynner ryggen min å gjøre vondt etter en stund. Før ble jeg sittende til smerten ble så ille at jeg måtte legge meg ned, og det tok lang tid før det forsvant igjen. Nå legger jeg meg ned med en gang det begynner å gjøre vondt. Jeg har mindre smerter og jeg trenger ikke å hvile like lenge." Til å begynne med vil du kanskje ha problemer med å reagere på de små signalene og være usikker på hvor lenge du greier å holde på med en aktivitet. Men, det er en enkel måte å finne ut av det på. Først velger du en aktivitet du har lyst til å vurdere. Jeg bruker det å lytte til musikk som eksempel, fordi dette er noe de fleste av oss greier å gjøre. Så tar du en objektiv titt på aktivitetsnivået ditt. Blir 15 minutter for mye - eller greier du 30? Vi bestemmer oss for at 15 minutter er nok og du lytter til musikk i 15 minutter. Hvordan føler du deg etterpå? Verre? Hvis du føler deg bra, prøver du samme mengde i morgen og vurderer på nytt. Hvis du føler deg verre, var 15 minutter for mye. Hvis du er bedre igjen i morgen, prøver du det en gang til, men med bare 10 minutter. Når du har funnet ut hvor mye du kan lytte til musikk, og har klart den mengden uten forverring hver dag i minst en uke, kan du forsøke å øke mengden litt. Forsøk fem minutter ekstra en dag. Hvis du føler deg verre, gå tilbake til det tidligere nivået. Hvis du føler deg bra, prøv det igjen i morgen. Ikke øk aktiviteten ytterligere før du kan gjøre det hver dag uten å bli verre. Og vær så snill, ikke lur deg selv! Da får du bare et tilbakefall.
Denne metoden kan brukes for alle aktiviteter. Kjøp en kalender og skriv ned hvor lenge du driver på med hver aktivitet hver dag. På den måten er det enkelt å følge med i hvordan det går. Glem ikke at å lytte til kroppen også betyr å være villig til å skjære ned på aktiviteter når du føler deg verre. Det er bedre å sløyfe en dårlig dag og føle seg bra den neste enn å få mange dårlige dager etter hverandre.
Å veksle mellom hvile og aktivitet
Kanskje har du spurt deg selv: "Hva skal jeg gjøre når kroppen sier at jeg skal stoppe det jeg er i gang med?" Svaret er - hvile. Hva er hvile? Hvile er å ligge med lukkede øyne på et rolig sted. TV, lesing eller musikklytting er aktiviteter. Nå tenker du kanskje: "Ja, men da blir det så KJEEEDELIG!" Og, ja, det gjør det. Det er her vekslingen mellom hvile og aktivitet blir viktig. La oss si at du greier en times aktivitet hver dag. Hvis du tar den timen i ett jafs, kommer du til å kjede deg ihjel i de neste ti timene, antakelig helt utslått av den aktiviteten. Det er mye lurere å ta f.eks. 15 minutter med brevskriving, 30-60 minutters hvile, 15 minutter med å høre på musikk, hvile igjen, osv.osv. Dette gir deg også muligheten til å vurdere aktivitetsnivået fra time til time. Etter 15 min. med én aktivitet har du kanskje lyst til å fortsette, men etter et par minutters hvile kan det være du ombestemmer deg og tenker at hvile var en innmari god ide. Hvis du er veldig syk, vil aktivitetsperiodene dine være svært korte (kanskje 5 min.) og hvileperiodene være mye lengre (60 min. eller mer). Når du blir bedre, vil aktivitetsperiodene bli lengre og hvilepausene kortere. Ikke gjør hvilepausene for korte og start ikke på en aktivitet før du virkelig føler at du får det til. Igjen, å lure seg selv straffer seg. Du kan velge å se på "å veksle mellom hvile og aktivitet" som "aktivitet som en belønning for kjedsomhet". Den engelske legen Darrel Ho-Yen har hatt gode erfaringer med dette.
Å gjøre en ting om gangen
Aktivitetsnivået mitt er ganske høyt, men jeg greier ikke en gang å konsentrere meg om å skrive et postkort mens jeg hører musikk. Man kan si at å gjøre to ting på en gang krever dobbelt så mye energi. Man føler seg verre mye fortere. Istedenfor bør man høre musikk, hvile og så skrive postkortet. Energien din er verdifull siden du har så lite av den og hvis du sprer den jevnt ut over dagen, vil du ha mye mer glede av den. Dette prinsippet kan følges helt ut i ekstreme detaljer. Du må selv velge hvor strengt du ønsker å bruke det, men det er svært effektivt, så gi det en sjanse.
Velge lavenergi-aktiviteter
Denne delen vil være tøff for mange av dere, spesielt hvis du var meget fysisk aktiv før sykdommen brøt ut. Hvordan kan man spille fotball hvis man nesten ikke kan gå rundt kvartalet? Noen interesser kan man fortsette med, hvis man bruker fantasien. Jeg lærte å gå på rulleskøyter ved å rulle noen få meter bortover innkjørslen, hvile på et gjerde og så rulle litt igjen. Jeg gikk på ski, skøyter og svømte på samme måte. Selvfølgelig gjorde jeg det ikke særlig ofte. Jeg ble heller ikke så veldig flink til det. Og jeg misunte de andre barna som kunne holde det gående mye lenger enn jeg kunne, men jeg fikk prøve meg uten store tilbakefall. I dag, når jeg er 18, kan jeg se tilbake på mine 14 års sykdom og si at jeg ikke mistet barndommen, den ble bare litt annerledes enn andres.
Du har kanskje ikke mot eller selvkontroll nok til å stanse aktiviteter av det sportslige slaget før du faller sammen. Løsningen er, selvfølgelig, å finne nye hobbyer og interesser. Forsøk å se dette som en anledning til å lære nye ting. Når du ser etter nye hobbyer, er det en god idé å velge noen som kan gjøres i korte perioder. Noen former for hobbyaktiviteter kan ta deg så lang tid å forberede at du er utslitt fem minutter inne i selve aktiviteten. Da er det bedre å finne noe man kan gå til og fra som det passer. Hvis du finner aktiviteter som er tilstrekkelig lav-energi, kan du fortsatt gjøre dem i mindre porsjoner når du har et tilbakefall.
Du har kanskje lyst til å gjøre "mer seriøse" ting enn rene hobbyer. Med et språkkurs på CD eller podcast kan man lære så lite som en setning per dag. Hvis man har vanskelig for å lese, er lydbøker (og aviser/blader) tilgjengelige. Du kan kanskje til og med få deg en å utveksle lydfiler med istedenfor en brevvenn! Å se på TV og videoer store deler av dagen er kanskje fristende, men min erfaring er at de er sterke stimuli. Du bruker ikke kroppen, men hjernen, øyne og ørene jobber samtidig hele tiden. Lydbøker og bøker stimulerer bare én sans. Dataspill kan være farlige også hvis man holder på for lenge. Jeg har opplevd å reaktivere et virus fordi jeg spilte dataspill for mye over fire dager - og endte opp med et utslett over hele koppen. Den siste flekken med utslett forsvant først flere år senere! Så vurder selv og viktigst av alt: Lytt til kroppen. Den vil fortelle deg hvor mye elektroniske stimuli du kan greie.
Å bruke energisprarende hjelpemidler
Poenget med energisparende hjelpemidler er, selvsagt, å spare energi, spesielt på ting du gjør ofte. Jeg kan bare gi generelle råd her, fordi forskjellige ting hjelper forskjellige folk. Prøv å holde en idedugnad alene eller med noen som kjenner deg godt. Gå gjennom det du gjør hver dag, hva slags symptomer du får av det og tenk over andre måter å gjøre tingene på. Vær kreativ. Husk at noen hjelpemidler og teknikker har ulemper. Ett eksempel er håndfri telefon. Det sparer armene dine, men så snakker du lenger og å snakke krever mye energi, det også. I sånne tilfeller må du vurdere selv hva som er best. Er du så syk at du ikke kan holde telefonen? Vil du være i stand til å styre deg og ikke snakke for lenge?
Det er ett bestemt energisparende hjelpemiddel jeg gjerne vil nevne: rullestolen. Den er uten tvil det mest forhatte og mest elskede energisparende hjelpemiddelet. Det skal mye mot til å gå til det skritt å skaffe seg en og bruke den, men de som har gjort det, pleier aldri å angre. Rullestolen sparer energi fordi du ikke behøver å gå. Ikke bruk den oppsparte energien til å rulle stolen selv! Armene dine vil bli like slitne som beina. Du må også huske at vibrasjonene fra underlaget kan plage deg mer enn du tror til å begynne med og at å sitte i en rullestol i seg selv krever energi. Et kjøpesenter eller en skole er like bråkete i rullestolen. Når du får rullestolen på utprøving, prøv å bare sitte i den hjemme til å begynne med. Deretter prøver du en 10-minutters tur utendørs og vurderer som beskrevet under "Lytt til kroppen". Å bruke rullestol må bygges opp langsomt slik som alle andre aktiviteter.
Skole
Spørsmålet om å takle skolen er så stort at det fortjener sin egen artikkel. Jeg vet at folk fra flere land kommer til å lese denne artikkelen, så jeg nevner bare noen generelle prinsipper. Generelt er det tre former for skolegang når man har ME:
* Hjemmeundervisning - enten lærer stilt til rådighet av skolen, betalt av foreldrene eller fjernundervisning.
* Deltidsskole
* Heltidsskole
Noen steder vil det også være mulig å kombinere hjemmeundervisning med deltidsskole. Dette kan være nyttig når man har hatt hjemmeundervisning en stund og deltidsskole begynner å se ut som en mulighet. Men uansett hva du velger å prøve, er det uhyre viktig å bygge opp langsomt. Begynn på et nivå som du er helt sikker på at du kan greie. Blant annet vil skolen din være mye mer positiv hvis du klarer å øke antall skoletimer enn om du blir dårligere. Noen steder er det mulig å få en hjemmelærer et bestemt antall ganger per uke, for eksempel fem. Dette er kanskje for mye for deg. Hvis det er tilfelle, diskuter dette med hjemmelæreren og forsøk å få en ordning slik at f.eks. to av timene er rent sosiale eller med bare noen få minutters skolearbeid. Det er veldig viktig å ha en hjemmelærer du har tillit til. Det er min erfaring at det bare er noen få ungdommer med ME som greier fulltidsskole. Ikke forsøk dette hvis du har vært borte en stund. Det er bedre å starte på deltid og bygge opp langsomt.
Jeg håper denne artiklen har gitt deg noen midler til å mestre ME. Jeg har personlig hatt meget gode resultater av å bruke disse teknikkene, selv om fremgangen har vært langsom. Engelske erfaringer med disse teknikkene antyder at fremgang kommer raskere jo kortere man har vært syk. Dette betyr ikke at det er en frist, et tidspunkt hvor du ikke lenger kan bli bedre. Det er aldri for sent å begynne å bruke mestringsteknikker. Bare vær tålmodig, ikke press tempoet og, vær så snill, ikke forvent mirakler. Om ikke annet blir livskvaliteten bedre av aktivitetsavpassing ved at den jevner ut banen i berg- og dal-banen og gjør det lettere å planlegge. Lykke til!
Litteratur:
Moss,Jill: Somebody Help ME - a self-help guide for young sufferers from Myalgic Encephalomyelitis and their families, Sunbow Books, England 1995, ISBN 0 9525783 0 1
Ho-Yen, Dr. Darrel: Better recovery from viral illnesses, Dodona Books, England 1994, ISBN 0-951109-03-0
Collinge, William: Recovering from ME: A Guide to Self-Empowerment, Souvenir Press, 1994, ISBN 0-285-63173-X
Disse bøkene kan lånes fra Norgers ME-forenings bibliotek.
© Ingebjørg Midsem Dahl
© Engelsk utgave 1997
© Norsk utgave 1999
© Revidert norsk utgave 2015
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.
Høres dette kjent ut? Vi kjenner alle sammen til denne frustrerende berg- og dal-banen. Men det går an å få slutt på den. Det er ikke en kur, og det er ikke lett, men sannsynligvis vil det forbedre livskvaliteten din betydelig. Metoden kalles aktivitetsavpassing.
Aktivitetsavpassing er basert på flere prinsipper:
1) Å lytte til kroppen
2) Å veksle mellom hvile og aktivitet
3) Å gjøre en ting om gangen
4) Å velge lavenergi-aktiviteter
5) Å bruke energisparende hjelpemidler
Å lytte til kroppen
Dette er muligens den viktigste delen av aktivitetsavpassing. Mange folk med ME presser seg selv hele tiden. "Jeg skal bare fortsette til neste gatelykt." De fleste av oss gjør det i et desperat forsøk på å holde tritt med vennene våre, men noen tror at mosjon hjelper på ME-en eller er redde for å få dårligere kondisjon. Etter noen måneder eller år oppdager vi at mosjon ikke gjør oss bedre, tvert imot, det gjør oss sykere. Men hva skal vi da gjøre? Legene kan ikke gi oss en magisk pille, og alternative behandlinger har få varige løsninger. Men det finnes mestringsteknikker som gir lindring, og å lytte til kroppen er meget effektivt.
De fleste av dere kjenner "jeg må legge meg ned straks"-følelsen og andre nestenkollaps-følelser. Hvis du tenker tilbake, ble den følelsen innvarslet av i hvert fall ett tegn - for eksempel en økning av symptomer. Knepet er å stanse den aktiviteten du er i gang med, straks du merker det første varselet. Etter en hvilepause vil du orke å begynne med noe annet. Til å begynne med kan det virke merkelig å betrakte symptomene som varsler og ikke bare som plager, men når du venner deg til det, blir det en refleks og det holder symptomnivået nede på et minimum.
En dansk pasient skrev:" Når jeg sitter på en rett stol, begynner ryggen min å gjøre vondt etter en stund. Før ble jeg sittende til smerten ble så ille at jeg måtte legge meg ned, og det tok lang tid før det forsvant igjen. Nå legger jeg meg ned med en gang det begynner å gjøre vondt. Jeg har mindre smerter og jeg trenger ikke å hvile like lenge." Til å begynne med vil du kanskje ha problemer med å reagere på de små signalene og være usikker på hvor lenge du greier å holde på med en aktivitet. Men, det er en enkel måte å finne ut av det på. Først velger du en aktivitet du har lyst til å vurdere. Jeg bruker det å lytte til musikk som eksempel, fordi dette er noe de fleste av oss greier å gjøre. Så tar du en objektiv titt på aktivitetsnivået ditt. Blir 15 minutter for mye - eller greier du 30? Vi bestemmer oss for at 15 minutter er nok og du lytter til musikk i 15 minutter. Hvordan føler du deg etterpå? Verre? Hvis du føler deg bra, prøver du samme mengde i morgen og vurderer på nytt. Hvis du føler deg verre, var 15 minutter for mye. Hvis du er bedre igjen i morgen, prøver du det en gang til, men med bare 10 minutter. Når du har funnet ut hvor mye du kan lytte til musikk, og har klart den mengden uten forverring hver dag i minst en uke, kan du forsøke å øke mengden litt. Forsøk fem minutter ekstra en dag. Hvis du føler deg verre, gå tilbake til det tidligere nivået. Hvis du føler deg bra, prøv det igjen i morgen. Ikke øk aktiviteten ytterligere før du kan gjøre det hver dag uten å bli verre. Og vær så snill, ikke lur deg selv! Da får du bare et tilbakefall.
Denne metoden kan brukes for alle aktiviteter. Kjøp en kalender og skriv ned hvor lenge du driver på med hver aktivitet hver dag. På den måten er det enkelt å følge med i hvordan det går. Glem ikke at å lytte til kroppen også betyr å være villig til å skjære ned på aktiviteter når du føler deg verre. Det er bedre å sløyfe en dårlig dag og føle seg bra den neste enn å få mange dårlige dager etter hverandre.
Å veksle mellom hvile og aktivitet
Kanskje har du spurt deg selv: "Hva skal jeg gjøre når kroppen sier at jeg skal stoppe det jeg er i gang med?" Svaret er - hvile. Hva er hvile? Hvile er å ligge med lukkede øyne på et rolig sted. TV, lesing eller musikklytting er aktiviteter. Nå tenker du kanskje: "Ja, men da blir det så KJEEEDELIG!" Og, ja, det gjør det. Det er her vekslingen mellom hvile og aktivitet blir viktig. La oss si at du greier en times aktivitet hver dag. Hvis du tar den timen i ett jafs, kommer du til å kjede deg ihjel i de neste ti timene, antakelig helt utslått av den aktiviteten. Det er mye lurere å ta f.eks. 15 minutter med brevskriving, 30-60 minutters hvile, 15 minutter med å høre på musikk, hvile igjen, osv.osv. Dette gir deg også muligheten til å vurdere aktivitetsnivået fra time til time. Etter 15 min. med én aktivitet har du kanskje lyst til å fortsette, men etter et par minutters hvile kan det være du ombestemmer deg og tenker at hvile var en innmari god ide. Hvis du er veldig syk, vil aktivitetsperiodene dine være svært korte (kanskje 5 min.) og hvileperiodene være mye lengre (60 min. eller mer). Når du blir bedre, vil aktivitetsperiodene bli lengre og hvilepausene kortere. Ikke gjør hvilepausene for korte og start ikke på en aktivitet før du virkelig føler at du får det til. Igjen, å lure seg selv straffer seg. Du kan velge å se på "å veksle mellom hvile og aktivitet" som "aktivitet som en belønning for kjedsomhet". Den engelske legen Darrel Ho-Yen har hatt gode erfaringer med dette.
Å gjøre en ting om gangen
Aktivitetsnivået mitt er ganske høyt, men jeg greier ikke en gang å konsentrere meg om å skrive et postkort mens jeg hører musikk. Man kan si at å gjøre to ting på en gang krever dobbelt så mye energi. Man føler seg verre mye fortere. Istedenfor bør man høre musikk, hvile og så skrive postkortet. Energien din er verdifull siden du har så lite av den og hvis du sprer den jevnt ut over dagen, vil du ha mye mer glede av den. Dette prinsippet kan følges helt ut i ekstreme detaljer. Du må selv velge hvor strengt du ønsker å bruke det, men det er svært effektivt, så gi det en sjanse.
Velge lavenergi-aktiviteter
Denne delen vil være tøff for mange av dere, spesielt hvis du var meget fysisk aktiv før sykdommen brøt ut. Hvordan kan man spille fotball hvis man nesten ikke kan gå rundt kvartalet? Noen interesser kan man fortsette med, hvis man bruker fantasien. Jeg lærte å gå på rulleskøyter ved å rulle noen få meter bortover innkjørslen, hvile på et gjerde og så rulle litt igjen. Jeg gikk på ski, skøyter og svømte på samme måte. Selvfølgelig gjorde jeg det ikke særlig ofte. Jeg ble heller ikke så veldig flink til det. Og jeg misunte de andre barna som kunne holde det gående mye lenger enn jeg kunne, men jeg fikk prøve meg uten store tilbakefall. I dag, når jeg er 18, kan jeg se tilbake på mine 14 års sykdom og si at jeg ikke mistet barndommen, den ble bare litt annerledes enn andres.
Du har kanskje ikke mot eller selvkontroll nok til å stanse aktiviteter av det sportslige slaget før du faller sammen. Løsningen er, selvfølgelig, å finne nye hobbyer og interesser. Forsøk å se dette som en anledning til å lære nye ting. Når du ser etter nye hobbyer, er det en god idé å velge noen som kan gjøres i korte perioder. Noen former for hobbyaktiviteter kan ta deg så lang tid å forberede at du er utslitt fem minutter inne i selve aktiviteten. Da er det bedre å finne noe man kan gå til og fra som det passer. Hvis du finner aktiviteter som er tilstrekkelig lav-energi, kan du fortsatt gjøre dem i mindre porsjoner når du har et tilbakefall.
Du har kanskje lyst til å gjøre "mer seriøse" ting enn rene hobbyer. Med et språkkurs på CD eller podcast kan man lære så lite som en setning per dag. Hvis man har vanskelig for å lese, er lydbøker (og aviser/blader) tilgjengelige. Du kan kanskje til og med få deg en å utveksle lydfiler med istedenfor en brevvenn! Å se på TV og videoer store deler av dagen er kanskje fristende, men min erfaring er at de er sterke stimuli. Du bruker ikke kroppen, men hjernen, øyne og ørene jobber samtidig hele tiden. Lydbøker og bøker stimulerer bare én sans. Dataspill kan være farlige også hvis man holder på for lenge. Jeg har opplevd å reaktivere et virus fordi jeg spilte dataspill for mye over fire dager - og endte opp med et utslett over hele koppen. Den siste flekken med utslett forsvant først flere år senere! Så vurder selv og viktigst av alt: Lytt til kroppen. Den vil fortelle deg hvor mye elektroniske stimuli du kan greie.
Å bruke energisprarende hjelpemidler
Poenget med energisparende hjelpemidler er, selvsagt, å spare energi, spesielt på ting du gjør ofte. Jeg kan bare gi generelle råd her, fordi forskjellige ting hjelper forskjellige folk. Prøv å holde en idedugnad alene eller med noen som kjenner deg godt. Gå gjennom det du gjør hver dag, hva slags symptomer du får av det og tenk over andre måter å gjøre tingene på. Vær kreativ. Husk at noen hjelpemidler og teknikker har ulemper. Ett eksempel er håndfri telefon. Det sparer armene dine, men så snakker du lenger og å snakke krever mye energi, det også. I sånne tilfeller må du vurdere selv hva som er best. Er du så syk at du ikke kan holde telefonen? Vil du være i stand til å styre deg og ikke snakke for lenge?
Det er ett bestemt energisparende hjelpemiddel jeg gjerne vil nevne: rullestolen. Den er uten tvil det mest forhatte og mest elskede energisparende hjelpemiddelet. Det skal mye mot til å gå til det skritt å skaffe seg en og bruke den, men de som har gjort det, pleier aldri å angre. Rullestolen sparer energi fordi du ikke behøver å gå. Ikke bruk den oppsparte energien til å rulle stolen selv! Armene dine vil bli like slitne som beina. Du må også huske at vibrasjonene fra underlaget kan plage deg mer enn du tror til å begynne med og at å sitte i en rullestol i seg selv krever energi. Et kjøpesenter eller en skole er like bråkete i rullestolen. Når du får rullestolen på utprøving, prøv å bare sitte i den hjemme til å begynne med. Deretter prøver du en 10-minutters tur utendørs og vurderer som beskrevet under "Lytt til kroppen". Å bruke rullestol må bygges opp langsomt slik som alle andre aktiviteter.
Skole
Spørsmålet om å takle skolen er så stort at det fortjener sin egen artikkel. Jeg vet at folk fra flere land kommer til å lese denne artikkelen, så jeg nevner bare noen generelle prinsipper. Generelt er det tre former for skolegang når man har ME:
* Hjemmeundervisning - enten lærer stilt til rådighet av skolen, betalt av foreldrene eller fjernundervisning.
* Deltidsskole
* Heltidsskole
Noen steder vil det også være mulig å kombinere hjemmeundervisning med deltidsskole. Dette kan være nyttig når man har hatt hjemmeundervisning en stund og deltidsskole begynner å se ut som en mulighet. Men uansett hva du velger å prøve, er det uhyre viktig å bygge opp langsomt. Begynn på et nivå som du er helt sikker på at du kan greie. Blant annet vil skolen din være mye mer positiv hvis du klarer å øke antall skoletimer enn om du blir dårligere. Noen steder er det mulig å få en hjemmelærer et bestemt antall ganger per uke, for eksempel fem. Dette er kanskje for mye for deg. Hvis det er tilfelle, diskuter dette med hjemmelæreren og forsøk å få en ordning slik at f.eks. to av timene er rent sosiale eller med bare noen få minutters skolearbeid. Det er veldig viktig å ha en hjemmelærer du har tillit til. Det er min erfaring at det bare er noen få ungdommer med ME som greier fulltidsskole. Ikke forsøk dette hvis du har vært borte en stund. Det er bedre å starte på deltid og bygge opp langsomt.
Jeg håper denne artiklen har gitt deg noen midler til å mestre ME. Jeg har personlig hatt meget gode resultater av å bruke disse teknikkene, selv om fremgangen har vært langsom. Engelske erfaringer med disse teknikkene antyder at fremgang kommer raskere jo kortere man har vært syk. Dette betyr ikke at det er en frist, et tidspunkt hvor du ikke lenger kan bli bedre. Det er aldri for sent å begynne å bruke mestringsteknikker. Bare vær tålmodig, ikke press tempoet og, vær så snill, ikke forvent mirakler. Om ikke annet blir livskvaliteten bedre av aktivitetsavpassing ved at den jevner ut banen i berg- og dal-banen og gjør det lettere å planlegge. Lykke til!
Litteratur:
Moss,Jill: Somebody Help ME - a self-help guide for young sufferers from Myalgic Encephalomyelitis and their families, Sunbow Books, England 1995, ISBN 0 9525783 0 1
Ho-Yen, Dr. Darrel: Better recovery from viral illnesses, Dodona Books, England 1994, ISBN 0-951109-03-0
Collinge, William: Recovering from ME: A Guide to Self-Empowerment, Souvenir Press, 1994, ISBN 0-285-63173-X
Disse bøkene kan lånes fra Norgers ME-forenings bibliotek.
© Ingebjørg Midsem Dahl
© Engelsk utgave 1997
© Norsk utgave 1999
© Revidert norsk utgave 2015
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.