Tips 1: Kose-eske til dårlige dager
Lag en eske med morsomme utklipp, bøker, lydbøker, bilder og filmer som kan muntre deg opp på dårlige dager. Esken kan fylles med alt du er glad i og blir glad av. Folk som har prøvd dette sier at metoden er en veldig effektiv måte å forebygge depresjon på.
Morsomme bøker som kan puttes i esken:
- Sitt ned og hold kjeft, håndbok for deg som vil bli kvitt selvtilliten av Knut Nærum
- Gretne, gamle gubber, håndbok i surmuleri av Finn Bjelke
- Ny grunnlov av Are Kalvø
Alle finnes som lydbøker. CD-ene med Hallo i uken har nesten bare spor på under to minutter, og egner seg derfor godt til folk som bare kan konsentrere seg en kort stund. Også bøkene «Æ», «Ø» og «Å» av Knut Nærum har korte, morsomme tekster.
Tips 2: Lag handlingsregler
Regler kan gjøre det enklere å holde seg innenfor grensene sine. Her er noen eksempler:
- Jeg kan enten handle eller gå tur, men ikke begge på samme dag.
- Jeg skal gjøre samme aktivitet maks én time om gangen.
- Jeg skal hvile minst fire ganger om dagen.
Reglene kan selvsagt justeres fritt, etter behovene dine. Det viktige er at de hjelper deg med å holde deg innenfor grensene dine.
- Jeg kan enten handle eller gå tur, men ikke begge på samme dag.
- Jeg skal gjøre samme aktivitet maks én time om gangen.
- Jeg skal hvile minst fire ganger om dagen.
Reglene kan selvsagt justeres fritt, etter behovene dine. Det viktige er at de hjelper deg med å holde deg innenfor grensene dine.
Tips 3: Begynn juleforberedelsene allerede om høsten
Da kan du nemlig gjøre dem i små porsjoner i ditt eget tempo. Det viktigste er å lage lister over hvem du skal gi gaver til og hvilke gaveideer du har. Husk også å lage ønskeliste til deg selv! Boka Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME av Ingebjørg Midsem Dahl er et godt gavetips til folk med ME.
Bruk god tid til å titte på kataloger, nettsider og i butikker, eller organiser at andre gjør dette for deg. Hvis du vil skrive julehilsener, så skriv en hilsen eller to om dagen, eller lag et fellesbrev som du sender til alle samtidig. Få gavene pakket inn i butikken eller pakk inn én gave om dagen. Husk å sette på til-og-fra-lapper med én gang, så du ikke går i surr.
Bruk god tid til å titte på kataloger, nettsider og i butikker, eller organiser at andre gjør dette for deg. Hvis du vil skrive julehilsener, så skriv en hilsen eller to om dagen, eller lag et fellesbrev som du sender til alle samtidig. Få gavene pakket inn i butikken eller pakk inn én gave om dagen. Husk å sette på til-og-fra-lapper med én gang, så du ikke går i surr.
Tips 4: Hvil før batteriene er helt tappet ned
Når man er helt utslitt, kan hvile være ubehagelig fordi symptomene er så sterke. Det er lettere å nyte hvilen hvis man tar pause mens man fortsatt føler seg OK. Bruk gjerne forskjellige avspennings-, visualiserings- og nærværsteknikker for å øke det fysiske og mentale velværet. Korte, hyppige hvilepauser er også mindre kjedelige enn få og lange. Bruk hvilepausene til å bevare kreftene i løpet av dagen.
Tips 5: Sett deg ned
I mange situasjoner kan man spare krefter ved å sitte i stedet for å stå. Sitt på toalettet eller badekarkanten mens du pusser tennene. Skaff deg en ståstøttestol eller ståkrakk til kjøkkenet. Plasser stoler eller krakker på strategiske steder, slik at du slipper å stå og snakke med folk hjemme. Man kan til og med ta med seg en fjærlett campingkrakk slik at man kan sitte i kø. Vær forberedt på at tilfeldige forbipasserende gamle damer kan bli så begeistrede for idéen at de spør hvor du kjøpte den.
Tips 6: Hold deg på matta på gode dager
På gode dager er det fryktelig fristende å løpe rett ut og gjøre alt det man ikke får gjort til vanlig. Da krasjer man vanligvis rett ned igjen og får mange dårlige dager. Prøv heller å planlegge dagen på forhånd slik at du gjør det du pleier, eller bare litt mer. Da får man vanligvis flere gode dager på rad, og med litt flaks kan man øke aktivitetsnivået gradvis.
Tips 7: Belønn deg selv når du får det til!
Aktivitetsavpassing er en svært tøff teknikk. Den kan føles som en dobbel straff fordi man må begrense seg selv. Da blir det viktig å gi seg selv den anerkjennelsen man fortjener når man får det til. Belønningen kan være hva som helst du liker, bare det ikke er noe som medfører overanstrengelse. Eksempler kan være en ny lydbok, god mat, aktiviteter som du vanligvis ikke har mulighet til å prioritere, eller en dag der så mange som mulig av de arbeidspregede aktivitetsperiodene byttes ut med noe koselig – rett og slett en endagsferie borte fra alle jobbene.
Tips 8: Lag en ME-CV
Når man møter nye folk i helsevesenet og kommunehelsetjenesten, får man gjerne de samme spørsmålene fra alle. Hvis man lager et ark med svar på det man med sikkerhet vet at man vil bli spurt om, kan man spare de kreftene som ellers ville ha gått til å forklare og huske alt sammen. Dette er spesielt nyttig hvis man ikke orker å snakke så mye. Da kan man be fagpersonen lese arket og bruke snakkekreftene på oppfølgingsspørsmål i stedet. Arket kan for eksempel inneholde:
navn og fødselsdato når og hvordan du ble syk kortfattet sykehistorie symptomliste beskrivelse av funksjonsnivå liste over medisiner og behandlinger, eventuelt over hva man har prøvd tidligere liste over hjelpetiltak og tjenester, for eksempel fysioterapi og hjemmehjelp.
Lag gjerne arket på data og gi filen et logisk navn, slik at den er lett å finne igjen etterpå, for eksempel «ME CV november 2016». Oppdater arket etter hvert som situasjonen din endrer seg, og behold de gamle arkene slik at du lett kan følge med på utviklingen. Det er ingen grunn til å bruke kreftene på å forsøke å huske alt selv, når du kan ha det på papiret i stedet.
navn og fødselsdato når og hvordan du ble syk kortfattet sykehistorie symptomliste beskrivelse av funksjonsnivå liste over medisiner og behandlinger, eventuelt over hva man har prøvd tidligere liste over hjelpetiltak og tjenester, for eksempel fysioterapi og hjemmehjelp.
Lag gjerne arket på data og gi filen et logisk navn, slik at den er lett å finne igjen etterpå, for eksempel «ME CV november 2016». Oppdater arket etter hvert som situasjonen din endrer seg, og behold de gamle arkene slik at du lett kan følge med på utviklingen. Det er ingen grunn til å bruke kreftene på å forsøke å huske alt selv, når du kan ha det på papiret i stedet.
Tips 9: Et enkelt motivasjonsverktøy
Enkle motivasjonsverktøy kan gjøre det mye lettere å følge opp aktivitetsavpassing. Ett av de enkleste verktøyene er å sette et grønt kryss i kalenderen på de dagene man har holdt seg innenfor grensene sine, og et rødt kryss på de dagene man har gjort for mye. Målet er å ha så få røde kryss som mulig, helst bare ett i uka. I noen perioder skjer det så mange uventede ting at det er vanskelig å få til grønne kryss. La det gå sport i å tenke ut måter å snu røde kryss til grønne kryss på. Du kan for eksempel finne inspirasjon i boka Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME. Husk å belønne deg selv når du faktisk når målet om seks grønne kryss i løpet av en uke. Belønningen kan du velge selv, men det beste er selvsagt å velge noe som ikke medfører et rødt kryss i kalenderen.
Tips 10: Lær deg å hvile
Hvis man kverner på vonde og stressende tanker, kan hvilepauser bli mer anstrengende enn lett aktivitet. Heldigvis finnes det en rekke teknikker som kan gjøre det mulig å slippe taket i kverningen og hente seg inn både mentalt og følelsesmessig.
Her er et utvalg:
Her er et utvalg:
- Pust langsomt inn, langt ned i magen. Slipp pusten rolig ut. Tenk 1 når du puster inn, og 2 når du puster ut. Fortsett slik. Gjør som i punkt 1, men tenk «slapp» når du puster inn, og «av» når du puster ut. Kjenn hvordan du slapper av i kroppen på utpust.
- Tenk at du sitter eller ligger i et vakkert landskap og ser opp på en blå himmel med lette godværsskyer. Hver gang en tanke dukker opp, putter du tanken på en sky og ser den sveve bort.
- Fokuser på sanseopplevelser. Lytt til lydene omkring deg. La lydene komme til deg og hør dem som de er, uten å tenke på om de er stygge eller pene. Etter en stund skifter du over til det du ser, eventuelt det du ser av lys på innsiden av øyelokkene. Fokuser deretter på lukt, så smak og til sist berøring. Hvis du ikke lukter eller smaker noe, kan du forestille deg at du lukter eller smaker på noe godt.
Tips 11: Lag en enkel aktivitetsdagbok
En enkel aktivitetsdagbok kan gjøre det lettere å få oversikt over hvilket aktivitetsnivå man tåler, og hva som gjør vondt verre og godt bedre. Bedøm aktivitetsnivå på en skala fra 0 til 100 ved hjelp av denne skalaen
Og symptomnivå fra 0 til 10, der 0 er ingen symptomer og 10 er kraftige symptomer. Spe gjerne på med noen stikkord, for eksempel: litt for langt besøk, god hvilepause, matvarereaksjon på melk, og lignende. Vanligvis vil man oppdage at dager med høyt aktivitetsnivå forverrer symptomene og tvinger en til å gjøre mindre en stund. Flere rolige dager pleier å dempe symptomene og kan gjøre det mulig å øke litt etter hvert. Når man begynner å få oversikt over hva man tåler, kan man bevisst endre på ting for å holde seg innenfor grensene sine. Blir man verre av besøk og handletur på samme dag, kan man planlegge disse på forskjellige dager. På kort sikt pleier slike endringer å gi bedre forutsigbarhet og bedre kontroll på symptomene. På lang sikt kan man oppleve bedring hvis man har flaks. Flere tips til tolkning av dagboka finnes i Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME. Du kan bruke kopiark 3 til å føre dagboka på, eller gjøre det på mobilen eller i en notisbok.
Og symptomnivå fra 0 til 10, der 0 er ingen symptomer og 10 er kraftige symptomer. Spe gjerne på med noen stikkord, for eksempel: litt for langt besøk, god hvilepause, matvarereaksjon på melk, og lignende. Vanligvis vil man oppdage at dager med høyt aktivitetsnivå forverrer symptomene og tvinger en til å gjøre mindre en stund. Flere rolige dager pleier å dempe symptomene og kan gjøre det mulig å øke litt etter hvert. Når man begynner å få oversikt over hva man tåler, kan man bevisst endre på ting for å holde seg innenfor grensene sine. Blir man verre av besøk og handletur på samme dag, kan man planlegge disse på forskjellige dager. På kort sikt pleier slike endringer å gi bedre forutsigbarhet og bedre kontroll på symptomene. På lang sikt kan man oppleve bedring hvis man har flaks. Flere tips til tolkning av dagboka finnes i Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME. Du kan bruke kopiark 3 til å føre dagboka på, eller gjøre det på mobilen eller i en notisbok.
Tips 12: Lag en graf av aktivitetsdagboka
Når du har ført enkel aktivitetsdagbok i noen dager, kan du tegne en graf som viser både aktivitetsnivå og symptomnivå. Da er det lettere å oppdage mønstre, og med litt flaks vil du kunne se hvilket aktivitetsnivå du kan gjennomføre uten å få symptomøkning. Når du kobler mønstrene fra grafen med stikkordsopplysninger om aktiviteter i dagboka, vil du også kunne se hvilke endringer som eventuelt kan være fordelaktige. På lengre sikt kan grafen brukes til å dokumentere sykdomsutviklingen. Har du flaks vil du kunne se at tiltakene du setter i gang hjelper, men det kan også være nyttig å kunne se svart på hvitt at noen tiltak ikke hjelper og derfor må byttes ut. Du kan lese mer om tolkning av grafer i kapittel 16 «Tolkning på makronivå» i Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME.
Tips 13: Pulsklokke med alarm
Er du blant dem som lengter etter en alarm som kan fortelle deg når det er på tide å hvile? Da har du kanskje nytte av pulsklokke med alarm. Christopher Snells forskergruppe har forsket på ME i over 20 år. De anbefaler at ME-pasienter holder all fysisk aktivitet under den anaerobe terskelen, og anbefaler at folk går med pulsklokke som innstilles til å pipe hver gang folk når denne terskelen. Når klokka piper, skal man legge seg ned og hvile. Folk som gjør dette konsekvent pleier å oppleve av sykdommen blir mer stabil og ofte gradvis bedre. Opplegget er ikke perfekt, for man får jo ikke hjelp til å avpasse mentale eller sosiale aktiviteter. Dessuten er det faktisk mulig å gjøre for mye fysisk selv om man holder seg under den anaerobe terskelen. Likevel kan dette systemet gi god drahjelp. Snell og kollegaer anbefaler at man beregner anaerob terskel til 50 prosent av makspuls, se kommentaren under.
Ifølge NTNU er følgende metode den mest nøyaktige for å finne makspuls: 211 - 0,64 * din alder
Halvparten av makspuls (makspuls delt på 2) = anaerob terskel.
Har du prøvd pulsklokke med alarm? Da har du kanskje oppdaget at det ikke alltid er så lett å unngå å få den til å pipe. Bruker du økninger i symptomnivå som varsler, har du sikkert opplevd det samme. Hele poenget med aktivitetsavpassing er å holde seg innenfor grensene sine. Her er noen tips om hvordan man kan bruke pulsklokka eller symptomøking til å finne ut hvilke endringer man trenger for å gjøre nettopp dette:
Legg merke til om måten du gjør ting på har noe å si. Hvis du setter ned tempoet og puster rolig mens du gjør ting, forebygger du kanskje pip.
Selv trodde jeg at jeg var frisk nok til å gå ut av senga og ligge litt på sofaen, men pulsklokka pep bare jeg strakk ut armen etter noe på nattbordet. Jeg valgte derfor å bli i senga og å redusere gange så mye som mulig. Resultatet var at bedringen begynte å gå mye raskere. To år senere er sykdomsaktiviteten i kroppen mye lavere, jeg føler meg betraktelig mye bedre, og jeg har kunnet gjeninnføre flere av aktivitetene jeg måtte droppe. Det var ikke morsomt å måtte redusere aktivitetsnivået, men man kan trygt si at det var verdt det.
Ifølge NTNU er følgende metode den mest nøyaktige for å finne makspuls: 211 - 0,64 * din alder
Halvparten av makspuls (makspuls delt på 2) = anaerob terskel.
Har du prøvd pulsklokke med alarm? Da har du kanskje oppdaget at det ikke alltid er så lett å unngå å få den til å pipe. Bruker du økninger i symptomnivå som varsler, har du sikkert opplevd det samme. Hele poenget med aktivitetsavpassing er å holde seg innenfor grensene sine. Her er noen tips om hvordan man kan bruke pulsklokka eller symptomøking til å finne ut hvilke endringer man trenger for å gjøre nettopp dette:
Legg merke til om måten du gjør ting på har noe å si. Hvis du setter ned tempoet og puster rolig mens du gjør ting, forebygger du kanskje pip.
- Er det noen aktiviteter som alltid får klokka til å pipe? Kanskje er du ikke frisk nok til dem ennå.
- Begynner klokka først å pipe en stund inni aktiviteten? Legg merke til hvor mange minutter det tar før det begynner å pipe og planlegg økter som er kortere enn dette, med hvilepauser imellom.
- Kommer pipene lettere på noen tidspunkter av dagen? Legg inn gode hvilepauser, for da blir de dårlige tidspunktene på dagen vanligvis mindre ille.
Selv trodde jeg at jeg var frisk nok til å gå ut av senga og ligge litt på sofaen, men pulsklokka pep bare jeg strakk ut armen etter noe på nattbordet. Jeg valgte derfor å bli i senga og å redusere gange så mye som mulig. Resultatet var at bedringen begynte å gå mye raskere. To år senere er sykdomsaktiviteten i kroppen mye lavere, jeg føler meg betraktelig mye bedre, og jeg har kunnet gjeninnføre flere av aktivitetene jeg måtte droppe. Det var ikke morsomt å måtte redusere aktivitetsnivået, men man kan trygt si at det var verdt det.
Tips 14: Avtal lengden av besøk på forhånd
Når man har besøk, kan det være svært fristende å holde på altfor lenge. Det kan hjelpe å avtale lengden av besøket på forhånd. Forklar at du blir verre av å overanstrenge deg og at folk kan hjelpe deg å holde deg så frisk som mulig ved å sørge for at besøket er kort nok til ikke å slite deg helt ut. Minn folk om lengden dere avtalte når de dukker opp, og bruk gjerne ekstern selvkontroll i form av å sette på en alarm, eller foreslå at folk kommer innom på vei til noe annet, for da er det naturlig at besøket blir kort. Det er lov å avtale hvilepauser i besøket. Besøk som består av mye stille samvær og lite snakking kan være med på å bryte isolasjonen for folk med alvorlig ME. Det krever stort mot å sette grenser i sosiale sammenhenger, men ofte blir andre mer forståelsesfulle når de ser konsekvensene av sykdommen. I tillegg vil passelig korte besøk ofte gjøre det mulig å ha besøk hyppigere.
Tips 15: Planlegg lengden på spaserturen på forhånd
Har du opplevd å gå tur og plutselig oppdage at du ikke har krefter til å gå hjem igjen? Noen løser dette ved å ta med seg penger til drosje, men det finnes en billigere løsning som også sparer mye energi - nemlig å planlegge lengden på turen på forhånd. Velg en lengde som du med sikkerhet vet går greit, for eksempel: en liten runde rundt i hagen, en tur til nærmeste gatehjørnet, eller en tur rundt kvartalet. Fokuser på seieren ved å føle deg mye bedre mot slutten av turen enn du vanligvis ville ha gjort. Å samarbeide med kroppen på denne måten er mye mer heltemodig enn å presse seg til siste dråpe. Strekk ut på sofaen etterpå og gratuler deg selv med seieren. Denne planleggingsteknikken kan brukes ved alle typer aktiviteter. Husk at det noen ganger kan ta tid å eksperimentere seg frem til hva som er riktig lengde på øktene. Seieren som ligger i å ha opparbeidet seg erfaring må heller ikke undervurderes.
Tips 16: Tør å begrense omfanget av prosjektene dine
Når man har ME, er det lett å ta seg vann over hodet. Heather Thomas beskrev dette bra i en artikkel i The Young ME Sufferers Magazine på 90-tallet. Hun fortalte at datteren Katie ikke bare foreslo at de kunne lage noen julekort, men at hun hadde store planer som å lage hundrevis av julekort og selge til inntekt for et veldedig formål. Store prosjekter ender lett med å strande selv for friske mennesker, og strandede prosjekter resulterer fort i stadig mer nederlagsfølelse og dårlig selvtillit. Løsningen på denne onde sirkelen er å justere ned størrelsen på prosjektene til noe man vet at man har en realistisk sjanse til å greie. Dette er selvsagt ikke morsomt, men på sikt er det nøkkelen til suksess.
Boka mi Aktivitetsavpassing: For en bedre hverdag med ME er et godt eksempel. Da jeg ble frisk nok til å diktere litt om aktivitetsavpassing i 2005, visste jeg at jeg hadde stoff nok til en bok, men også at jeg var altfor syk til å begynne på en. Derfor bestemte jeg meg for å skrive en eller to artikler, og jeg lovte meg selv at jeg skulle jobbe så langsomt at helsa ikke ble skadelidende. Da de første to artiklene var ferdige, hadde jeg fått flere idéer og gradvis ble det til en artikkelserie. Til slutt satt jeg med et bokmanus. Underveis ble helsa faktisk gradvis bedre. Jeg fikk riktignok ett bokrelatert tilbakefall underveis, men ett tilbakefall av begrenset varighet på ni år er en statistikk jeg kan leve med. Hvis jeg hadde begynt på en hel bok og hadde forsøkt å jobbe i et noe raskere tempo, ville boka aldri blitt noe av og helsa ville sannsynligvis ha tatt varig skade. I stedet ble det en personlig seier. Å begrense seg er altså ikke å gi opp, det er nøkkelen til suksess.
Boka mi Aktivitetsavpassing: For en bedre hverdag med ME er et godt eksempel. Da jeg ble frisk nok til å diktere litt om aktivitetsavpassing i 2005, visste jeg at jeg hadde stoff nok til en bok, men også at jeg var altfor syk til å begynne på en. Derfor bestemte jeg meg for å skrive en eller to artikler, og jeg lovte meg selv at jeg skulle jobbe så langsomt at helsa ikke ble skadelidende. Da de første to artiklene var ferdige, hadde jeg fått flere idéer og gradvis ble det til en artikkelserie. Til slutt satt jeg med et bokmanus. Underveis ble helsa faktisk gradvis bedre. Jeg fikk riktignok ett bokrelatert tilbakefall underveis, men ett tilbakefall av begrenset varighet på ni år er en statistikk jeg kan leve med. Hvis jeg hadde begynt på en hel bok og hadde forsøkt å jobbe i et noe raskere tempo, ville boka aldri blitt noe av og helsa ville sannsynligvis ha tatt varig skade. I stedet ble det en personlig seier. Å begrense seg er altså ikke å gi opp, det er nøkkelen til suksess.
Tips 17: Gjør én ting om gangen
Når man gjør mer enn én ting om gangen, for eksempel hvis man hører musikk mens man vasker opp, er det som om man bruker mer enn dobbelt så mye energi. Kreftene holder lenger dersom man gjør det ene først og deretter det andre. Derfor: Skru av TV-en og dataen når de ikke er i bruk, fjern blomster som lukter, foreslå å utsette samtaler til etter at du er ferdig med det du driver med, sett deg i et stille rom og lukk døra når du snakker med noen, og så videre. Prinsippet kan brukes helt ut i det ekstreme, så eksperimenter og finn ut hvilket nivå som passer best for deg.
En venninne av meg som har alvorlig ME blir veldig distrahert av synsinntrykk. Tidligere hadde hun et telt oppslått innendørs. Når hun skulle skrive eller diktere noe, la hun seg der inne, for det var lettere å konsentrere seg når det eneste hun så var ensfarget teltduk. Hun hengte også opp stoff med rolig mønster foran bokhyllene. Nå har hun blitt så mye bedre at hun ikke trenger disse tiltakene lenger.
En venninne av meg som har alvorlig ME blir veldig distrahert av synsinntrykk. Tidligere hadde hun et telt oppslått innendørs. Når hun skulle skrive eller diktere noe, la hun seg der inne, for det var lettere å konsentrere seg når det eneste hun så var ensfarget teltduk. Hun hengte også opp stoff med rolig mønster foran bokhyllene. Nå har hun blitt så mye bedre at hun ikke trenger disse tiltakene lenger.
Tips 18: Aktivitetsavpassing av rengjøring
Har du noensinne opplevd å bli helt most fordi en tilsynelatende avgrenset rengjøringsoppgave som å vaske badet var altfor mye? Det er mye som kan gjøres for å hindre dette.
For det første kan man dele rengjøring opp i bittesmå biter. Man kan vaske speilet den ene dagen, håndvasken den neste, doen den tredje osv.
For det andre kan man velge energisparende måter å gjøre ting på. Eksperimenter med å sitte istedenfor å stå, enten på en høy arbeidsstol eller for eksempel på en dusjkrakk. Med en kort mopp er det kanskje mulig å vaske både veggene og gulvet i dusjen sittende på krakken uten å måtte bøye eller strekke noe særlig på seg. Det er fullt mulig å tørr-moppe et gulv sittende på en høy arbeidsstol med hjul. Eksperimenter med tempo og bevegelsesmønster så du bruker minst mulig krefter.
For det tredje kan du bruke energisparende redskaper. Vasken blir ren raskere med skrubbesvamp enn med klut og en tørr-mopp er både lettere og vesentlig mindre bråkete enn en støvsuger. Med mikrofiber-utstyr kan man ofte droppe rengjøringsmidler, noe som er en fordel om man er kjemikaliefølsom. Lette støvkoster av typen fjærkost med langt skaft gjør det lettere å tørke støv fra bokhyller og slikt.
Husk at formålet med slike tilpasninger er å holde rengjøring innenfor grensene dine. Hvis selv sterkt tilpasset rengjøring utgjør en helsemessig belastning og kanskje til og med begrenser familieliv, spising og andre viktigere oppgaver er det på tide å søke om hjemmehjelp eller borgerstyrt personlig assistanse. Har du funnet på noen kreative energiøkonomiseringsteknikker for rengjøring? Del dem med oss andre!
For det første kan man dele rengjøring opp i bittesmå biter. Man kan vaske speilet den ene dagen, håndvasken den neste, doen den tredje osv.
For det andre kan man velge energisparende måter å gjøre ting på. Eksperimenter med å sitte istedenfor å stå, enten på en høy arbeidsstol eller for eksempel på en dusjkrakk. Med en kort mopp er det kanskje mulig å vaske både veggene og gulvet i dusjen sittende på krakken uten å måtte bøye eller strekke noe særlig på seg. Det er fullt mulig å tørr-moppe et gulv sittende på en høy arbeidsstol med hjul. Eksperimenter med tempo og bevegelsesmønster så du bruker minst mulig krefter.
For det tredje kan du bruke energisparende redskaper. Vasken blir ren raskere med skrubbesvamp enn med klut og en tørr-mopp er både lettere og vesentlig mindre bråkete enn en støvsuger. Med mikrofiber-utstyr kan man ofte droppe rengjøringsmidler, noe som er en fordel om man er kjemikaliefølsom. Lette støvkoster av typen fjærkost med langt skaft gjør det lettere å tørke støv fra bokhyller og slikt.
Husk at formålet med slike tilpasninger er å holde rengjøring innenfor grensene dine. Hvis selv sterkt tilpasset rengjøring utgjør en helsemessig belastning og kanskje til og med begrenser familieliv, spising og andre viktigere oppgaver er det på tide å søke om hjemmehjelp eller borgerstyrt personlig assistanse. Har du funnet på noen kreative energiøkonomiseringsteknikker for rengjøring? Del dem med oss andre!
Tips 19: Hårspesial del 1 - Hårvask
Det er mindre anstrengende å vaske håret hvis man støtter armene mot noe. Sitter man i bunnen av badekaret, kan man støtte dem mot knærne. Sitter man på en dusjkrakk, er det vanligvis mer behagelig å støtte armene mot blandebatteriet, veggen eller et støttehåndtak. Står du når du dusjer? Det er bortkastede krefter, skaff deg noe å sitte på. Bruk sjampo og balsam i ett- eller nøy deg med sjampo. Dusjing er mer behagelig og bråker mindre hvis man skaffer et dusjhode med ekstra myk stråle. Regulerbare dusjhoder har gjerne en innstilling der det blandes mye luft i vannet, noe som gjør strålen ekstra myk. Det går an å dusje med ørepropper.
Det finnes et oppblåsbart hårvaskbasseng som gjør at man kan få vasket håret liggende flatt i senga. Men for at dette skal spare krefter, må man ha en assistent som henter alt, vasker osv. Er man sengeliggende og vasker håret selv, er det mindre krevende å ligge i badekaret eller på gulvet i dusjen.
Det finnes et oppblåsbart hårvaskbasseng som gjør at man kan få vasket håret liggende flatt i senga. Men for at dette skal spare krefter, må man ha en assistent som henter alt, vasker osv. Er man sengeliggende og vasker håret selv, er det mindre krevende å ligge i badekaret eller på gulvet i dusjen.
Tips 20: Noen matlagingstips
Middagslaging kan gjøres i korte økter i løpet av dagen for eksempel ved å skjære opp grønnsakene tidligere på dagen. Med en stor fjøl i fanget kan man skjære opp grønnsaker sittende i godstolen. Hvis man skal skjære opp store mengder grønnsaker sparer man krefter ved å bruke kjøkkenmaskin, men med små mengder er det lettere med kniv. Ovnsretter er praktiske fordi man får en naturlig hvilepause mens maten står i ovnen. Sett på en alarm hvis du er redd for å sovne fra hele greia.
Tips 21: Hårspesial del 2 - Hårtøking
Det finnes mikrofiberhåndklær som sies å tørke håret raskere enn vanlige håndklær. Det er en fordel å ha en frisyre som tåler å lufttørke, men det hender at det er så kaldt at man bør føne håret litt likevel.
Bruk ørepropper når du føner håret. På internett kan man bestille en holder med en bøyelig arm som gjør det mulig å tørke håret sittende uten at du trenger å holde hårtørkeren selv. Hvis du ikke orker å sitte, legg deg på senga med håret hengende over kanten på senga. Da kan en annen sitte ved siden av deg og tørke håret. Dette fungerer forbausende bra.
Den raskeste måten å tørke langt hår på, er å blåse masse luft inn i håret, gjerne ved at man lener hodet fremover og blåser luft opp nedenfra. Glem frisørmetoden der en drar håret ut med en børste og holder hårtørkeren inntil håret. Dette er egentlig en teknikk for å føne krøllete hår glatt, og er lite effektiv som tørkemetode.
Bruk ørepropper når du føner håret. På internett kan man bestille en holder med en bøyelig arm som gjør det mulig å tørke håret sittende uten at du trenger å holde hårtørkeren selv. Hvis du ikke orker å sitte, legg deg på senga med håret hengende over kanten på senga. Da kan en annen sitte ved siden av deg og tørke håret. Dette fungerer forbausende bra.
Den raskeste måten å tørke langt hår på, er å blåse masse luft inn i håret, gjerne ved at man lener hodet fremover og blåser luft opp nedenfra. Glem frisørmetoden der en drar håret ut med en børste og holder hårtørkeren inntil håret. Dette er egentlig en teknikk for å føne krøllete hår glatt, og er lite effektiv som tørkemetode.
Tips 22: Prøv frihetsverktøyet rullestolen
Når gangdistansen er så innsnevret at den hindrer en i å delta, får man friheten tilbake med en rullestol. Plutselig handler det ikke lenger om hvorvidt man er i stand til å gå langt nok, men om hvor lenge man kan sitte, lytte, se osv. Dette kan være begrensende nok, men vanligvis får man en hel del muligheter man ikke hadde hatt ellers. Man kan kanskje komme seg inn i stua eller ut i hagen eller til en butikk eller i et bryllup.
Det var takket være rullestolen at jeg greide å delta på en del skoleturer i løpet oppveksten, blant annet en hyttetur med klassen da jeg var åtte år. Uten rullestolen hadde de fleste av disse turene vært helt umulige. I de årene jeg greide deltidsskole var det ofte rullestolen som gjorde at jeg greide å gjennomføre dagens time. Rullestolen gav meg rett og slett en mye mer spennende barndom. Den virkelige friheten opplevde jeg riktignok først da jeg som 20-åring fikk elektrisk rullestol. Det er så krevende å dytte en rullestol selv at jeg aldri kunne dytte meg selv langt, og dette er noe som gjelder de fleste med ME. Dermed blir ekte frihet vanligvis noe man først får oppleve med en motorisert utgave.
Det krever stort mot å vise seg offentlig i rullestol, og mange lurer på hva folk kommer til å si når de ser en. Løsningen er å fortelle alle man kjenner at man har fått rullestol. Forklar også hvilke muligheter det gir deg å bruke rullestol selv om du faktisk kan gå litt, for det kan jo de fleste med ME. Når folk vet om rullestolen og hvorfor man bruker den, blir det mye lettere å møte dem på gata. Glem heller ikke at du er akkurat det samme menneske uansett om du sitter eller står, uansett hvor mye folk måtte glane på deg. Gi eventuelt folk noe å se på. En engelsk dame julepyntet rullestolen sin med batteridrevet lyskjede og julekuler, hun fikk så mye positiv oppmerksomhet at hun skjønte at hun måtte finne på en annen pynt etter jul.
Det var takket være rullestolen at jeg greide å delta på en del skoleturer i løpet oppveksten, blant annet en hyttetur med klassen da jeg var åtte år. Uten rullestolen hadde de fleste av disse turene vært helt umulige. I de årene jeg greide deltidsskole var det ofte rullestolen som gjorde at jeg greide å gjennomføre dagens time. Rullestolen gav meg rett og slett en mye mer spennende barndom. Den virkelige friheten opplevde jeg riktignok først da jeg som 20-åring fikk elektrisk rullestol. Det er så krevende å dytte en rullestol selv at jeg aldri kunne dytte meg selv langt, og dette er noe som gjelder de fleste med ME. Dermed blir ekte frihet vanligvis noe man først får oppleve med en motorisert utgave.
Det krever stort mot å vise seg offentlig i rullestol, og mange lurer på hva folk kommer til å si når de ser en. Løsningen er å fortelle alle man kjenner at man har fått rullestol. Forklar også hvilke muligheter det gir deg å bruke rullestol selv om du faktisk kan gå litt, for det kan jo de fleste med ME. Når folk vet om rullestolen og hvorfor man bruker den, blir det mye lettere å møte dem på gata. Glem heller ikke at du er akkurat det samme menneske uansett om du sitter eller står, uansett hvor mye folk måtte glane på deg. Gi eventuelt folk noe å se på. En engelsk dame julepyntet rullestolen sin med batteridrevet lyskjede og julekuler, hun fikk så mye positiv oppmerksomhet at hun skjønte at hun måtte finne på en annen pynt etter jul.
Tips 23: Spar krefter med en virtuell påskeferie
Det er tøft når andre folk drar på ferie og har det gøy, når man selv må være igjen hjemme, og det kan være enda tøffere å bli med på hytta og se på at alle andre gjør morsomme ting man ikke kan være med på selv. Med en virtuell påskeferie kan man ha det moro på egne premisser, uten å bli sykere og lade de sjelelige batteriene med gode opplevelser. Virtuelle ferier handler i bunn og grunn om dagdrømming, men man kan tilføye tilleggsaktiviteter som det passer.
Derfor – len deg tilbake i sofaen, ta deg fram til hytta i fantasien, og nyt en super ferie. Du kan gå på ski på silkeføre, eller spise niste foran en vakker utsikt, sløve i solveggen og alt annet du ellers forbinder med påskeferie. Tilleggsaktiviteter kan være å labbe rundt i ullundertøy hele dagen, nisten du ville ha spist på skituren, sløve i solveggen i hagen, lese/høre/se påskekrim, bygge snømann på et brett med snø andre har tatt inn eller bygge en liten en i hagen, spise eller dekorere påskeegg, se spirene på greiner andre folk har satt i en vase for deg og kanskje henge påskepynt på dem, få noen til å gjemme et påskeegg du skal finne eller gjemme påskeegg for andre.
Velg de aktivitetene som er morsomst, og som belaster helsen din minst. Er du med på hytta, kan en eller flere av disse aktivitetene gjøre at du har noe å fortelle om når de andre kommer tilbake fra turen du ikke var med på. Med litt fantasi, kan en virtuell påsketur gjøre at du tar deg i å nynne «påskemorgen slukker sorgen» fordi du faktisk har det gøy!
Derfor – len deg tilbake i sofaen, ta deg fram til hytta i fantasien, og nyt en super ferie. Du kan gå på ski på silkeføre, eller spise niste foran en vakker utsikt, sløve i solveggen og alt annet du ellers forbinder med påskeferie. Tilleggsaktiviteter kan være å labbe rundt i ullundertøy hele dagen, nisten du ville ha spist på skituren, sløve i solveggen i hagen, lese/høre/se påskekrim, bygge snømann på et brett med snø andre har tatt inn eller bygge en liten en i hagen, spise eller dekorere påskeegg, se spirene på greiner andre folk har satt i en vase for deg og kanskje henge påskepynt på dem, få noen til å gjemme et påskeegg du skal finne eller gjemme påskeegg for andre.
Velg de aktivitetene som er morsomst, og som belaster helsen din minst. Er du med på hytta, kan en eller flere av disse aktivitetene gjøre at du har noe å fortelle om når de andre kommer tilbake fra turen du ikke var med på. Med litt fantasi, kan en virtuell påsketur gjøre at du tar deg i å nynne «påskemorgen slukker sorgen» fordi du faktisk har det gøy!
Tips 24: Så frø – en lettvint hobby
Hagesesongen nærmer seg og det kan være koselig å så frø enten for å sette ut senere eller for å ha i vinduskarmen. Kjøp en liten pose jord eller bruk en pose eller bøtte for å frakte en mindre mengde fra den store posen. Fyller du pottene inne er det kort vei til nærmeste hvilested og du kan ta alt i små porsjoner. Dekk bordet med gamle aviser eller en voksduk så du slipper rengjøring. Gode hagehansker kan minske behovet for håndvask. Setter du plastfolie over pottene trenger du ikke vanning, men hold øye med dem så de ikke mugner. Når spirene når en viss høyde må plastfolien av, men da kan man sette på en fast alarm på mobilen som minner deg på å vanne. Ha evt. en full vannkanne eller vannflaske stående så du slipper å hente vann hver gang. En flaske kan settes bak gardinen så du ikke ser den til vanlig. Å se frø spire og gro er en aktivitet som passer for mange med alvorlig ME, og kanskje greier du å dytte frøene ned i jorda selv også.
Tips 25: Hårspesial del 3 - Velg en frisyre som krever så lite stell som mulig for å se bra ut
Kort hår er lettere å vaske og trenger kanskje ikke å fønes, men må klippes oftere. Noen korthårsfrisyrer må stelles en del for å se bra ut. Det minst krevende, både å vaske og stelle, er ofte halvlangt hår som stopper et sted mellom kjeven og skuldrene. En ekstra fordel med denne hårlengden er at håret gjerne kan vokse ut litt mellom hver hårklipp uten at man ser rar ut. Kort hår kan klippes raskt med en skjeggtrimmer. Dette kan også gjøres mens man ligger. Også langt hår kan klippes mens man ligger på siden. Håret blir kanskje ikke helt rett, men hvis man er for syk til å sitte mens man klipper håret, viser man seg neppe noe særlig offentlig uansett. Når man blir frisk nok til å være ute, kommer man til være frisk nok til å klippe håret fint også.
Det er mulig å finne frisører som kommer hjem til folk, men innstill deg mentalt på at vedkommende kanskje jobber på eldresenteret. Uansett om du får klippet håret hjemme eller i salong, er det mulig å be frisøren om å satse på tempo fremfor nøyaktighet. Klipper du håret i salong, så gå på et tidspunkt det er få folk i salongen. Be eventuelt om at de skrur av musikk og lar være å snakke med deg. Spør om det er greit at du tar av deg skoene, og tar beina opp i stolen, det er mindre anstrengende enn å sitte med beina ned. Noen opplever at de ikke trenger hårprodukter om de tar permanent.
Det er mulig å finne frisører som kommer hjem til folk, men innstill deg mentalt på at vedkommende kanskje jobber på eldresenteret. Uansett om du får klippet håret hjemme eller i salong, er det mulig å be frisøren om å satse på tempo fremfor nøyaktighet. Klipper du håret i salong, så gå på et tidspunkt det er få folk i salongen. Be eventuelt om at de skrur av musikk og lar være å snakke med deg. Spør om det er greit at du tar av deg skoene, og tar beina opp i stolen, det er mindre anstrengende enn å sitte med beina ned. Noen opplever at de ikke trenger hårprodukter om de tar permanent.
Tips 26: Gresselig mye mindre støy: overlev gressklippersesonge
Start med å skaffe deg gode hørselsvern. Quies-skumørepropper fra apoteket demper med hele 35dB. Med sterke hørselsvern utenpå blir livet enda mer levelig. Manuell gressklipper bråker mye mindre enn motoriserte varianter og lyden er mer behagelig å høre på. Dette er mest aktuelt dersom noen andre enn deg klipper plenen. Klipper du plenen selv, vurder en elektrisk luftputeklipper. Den har lav skyvemotstand, men sies å ha en ganske hvinende lyd. Velg om mulig en variant som findeler det avklippede gresset, slik at du slipper å rake det opp. Med sånne gressklippere må man klippe gresset mens det ennå er relativt kort. Husk at du kan ta gressklippingen i små porsjoner, enten på samme dag eller litt hver dag, flere dager på rad. Selvgående solcelledrevne gressklippere krever bare at du greier å sette opp den spesielle snora som avgrenser området gressklipperen skal klippe innenfor. Disse er relativt dyre, fra 4000 kroner og oppover. Husk å innstille gressklipperen slik at den bare jobber om dagen. Da unngår man å skade piggsvin. Elektriske kantklippere er vanligvis mindre bråkete enn bensindrevne.
Gressklipping er en ålreit jobb for skoleungdom. Husk at man må være 15 år for å jobbe. Sørg for vernesko og god opplæring i bruken av gressklipperen. Ungdommen trenger blant annet å vite at man ikke må fylle bensin mens motoren er varm. Privatpersoner kan betale andre privatpersoner inntil 3000kr i året for småjobber uten at man trenger å innrapportere det noen steder.
Gressklipping er en ålreit jobb for skoleungdom. Husk at man må være 15 år for å jobbe. Sørg for vernesko og god opplæring i bruken av gressklipperen. Ungdommen trenger blant annet å vite at man ikke må fylle bensin mens motoren er varm. Privatpersoner kan betale andre privatpersoner inntil 3000kr i året for småjobber uten at man trenger å innrapportere det noen steder.
Tips 27: Overlev 17. mai
Komikeren Are Kalvø har sagt at hvis alle helligdager var like effektive som 17. mai, ville vi trenge færre helligdager fordi vi rakk så mye på én dag. 17. mai kan bli en maraton som starter med frokost eller brunsj, blir til barnetog og leker i skolegården, gjerne med frivillig innsats hvis man har barn, og fortsetter med grilling om ettermiddagen og fest om kvelden. Dette er den perfekte oppskriften på en skikkelig smell.
Velg heller ut én eller to aktiviteter, gjerne på det tidspunktet av dagen der du føler deg best, eller en aktivitet som til en viss grad begrenser seg selv. For eksempel har en frokost begrenset varighet. Velger du to aktiviteter, legg inn en god hvilepause mellom dem. Sats på energiøkonomisering ved for eksempel å bruke rullestol i barnetoget, og husk at det i noen situasjoner er mulig å gå til og fra. Du kan ligge og hvile, så en kort tur inn til gjestene, og deretter gå og hvile igjen. Dette fungerer best hvis du eller den du er hos, har dører hjemme. Uten dører er det vanskelig å hvile selv med dobbelt hørselsvern, spesielt hvis det er barn til stede. Planlegg dagens korte aktivitetsøkter på forhånd, sett på alarm på mobilen for å minne deg om å hvile, og vær streng med deg selv.
Hvis du kjenner at magen knyter seg ved tanken om å skille deg ut offentlig, så husk at hvis folk aldri ser at sykdommen har konsekvenser, er det vanskelig for dem å tro på at det finnes konsekvenser. Å tørre å avpasse aktivitetene offentlig er virkelig noe å feire. Glem ikke at 17. mai er den eneste dagen i året du kan rope hurra for det uten at noen reagerer!
Velg heller ut én eller to aktiviteter, gjerne på det tidspunktet av dagen der du føler deg best, eller en aktivitet som til en viss grad begrenser seg selv. For eksempel har en frokost begrenset varighet. Velger du to aktiviteter, legg inn en god hvilepause mellom dem. Sats på energiøkonomisering ved for eksempel å bruke rullestol i barnetoget, og husk at det i noen situasjoner er mulig å gå til og fra. Du kan ligge og hvile, så en kort tur inn til gjestene, og deretter gå og hvile igjen. Dette fungerer best hvis du eller den du er hos, har dører hjemme. Uten dører er det vanskelig å hvile selv med dobbelt hørselsvern, spesielt hvis det er barn til stede. Planlegg dagens korte aktivitetsøkter på forhånd, sett på alarm på mobilen for å minne deg om å hvile, og vær streng med deg selv.
Hvis du kjenner at magen knyter seg ved tanken om å skille deg ut offentlig, så husk at hvis folk aldri ser at sykdommen har konsekvenser, er det vanskelig for dem å tro på at det finnes konsekvenser. Å tørre å avpasse aktivitetene offentlig er virkelig noe å feire. Glem ikke at 17. mai er den eneste dagen i året du kan rope hurra for det uten at noen reagerer!
Tips 28: Overlev 17. mai, del 2
Er du for syk til vanlige 17. mai-aktiviteter? Fortvil ikke, moroa er nær. Skap stemning med 17. mai-bukett, flagg og gassballong. Spis tradisjonell 17. mai-mat hvis du tåler den. Hvis ikke, velg noe annet godt du tåler.
Bor du et sted der det er mulig å se 17. mai-toget fra vinduet, så gjør det, men husk å skaffe gode hørselsvern på forhånd. Ellers kan du vurdere et kort glimt av barnetoget på TV-en.
Dagens underholdning kan være boka/lydboka «Ny Grunnlov» av Are Kalvø, som passer bra på grunnlovsdagen og i tillegg er morsom.
Hvis du orker besøk, så kan du be noen om å komme innom på vei til eller fra noe annet, for da er det naturlig at besøket blir kort. Slike besøk bør avtales i god tid siden 17. mai er en travel dag.
Det er mulig å spe på med lite krevende leker, som spydkast med sugerør. Unn deg en premie også; det har du uansett fortjent.
Bor du et sted der det er mulig å se 17. mai-toget fra vinduet, så gjør det, men husk å skaffe gode hørselsvern på forhånd. Ellers kan du vurdere et kort glimt av barnetoget på TV-en.
Dagens underholdning kan være boka/lydboka «Ny Grunnlov» av Are Kalvø, som passer bra på grunnlovsdagen og i tillegg er morsom.
Hvis du orker besøk, så kan du be noen om å komme innom på vei til eller fra noe annet, for da er det naturlig at besøket blir kort. Slike besøk bør avtales i god tid siden 17. mai er en travel dag.
Det er mulig å spe på med lite krevende leker, som spydkast med sugerør. Unn deg en premie også; det har du uansett fortjent.
Tips 29: Tungt å tygge? Prøv en smoothie
Smoothies er frukt- og grønnsaksdrikker med kremaktig konsistens. De smaker fantastisk og er lette å drikke med tykke sugerør. Fruktvarianten kan lages med frosne bær og hermetisk frukt, noe som gjør det lett å oppbevare ingrediensene. Tåler man ikke frukt, kan man fint bruke grønnsaker, men husk at noen rå grønnsaker er så harde at man bør bruke en juicemaskin i stedet for en matmølle.
Det finnes egne smoothie-maskiner der frukten kvernes direkte i en flaske man kan ta med seg. Det sparer krefter, men disse maskinene har gjerne svak motor. Velg noe sterkere hvis du er avhengig av smoothies.
Egne smoothie-kokebøker kan gi inspirasjon til nye varianter. Man kan også kjøpe ferdige smoothies, men de er gjerne veldig tyntflytende og dermed mindre kaloririke. Varm mat kan også bli til smoothies. Mer om dette i et fremtidig tips.
Oppskrift 1:
Det finnes egne smoothie-maskiner der frukten kvernes direkte i en flaske man kan ta med seg. Det sparer krefter, men disse maskinene har gjerne svak motor. Velg noe sterkere hvis du er avhengig av smoothies.
Egne smoothie-kokebøker kan gi inspirasjon til nye varianter. Man kan også kjøpe ferdige smoothies, men de er gjerne veldig tyntflytende og dermed mindre kaloririke. Varm mat kan også bli til smoothies. Mer om dette i et fremtidig tips.
Oppskrift 1:
- 1 banan
- 1 beger yoghurt (f.eks. melon)
- Hermetisk fersken
- Frosne jordbær
- Hermetiske pærer
- Litt farris
Tips 30: Hårspesial del 4
Hårbørste med naturbust suger opp noe av hårfettet, og kan dermed friske opp skittent hår. Bleker man striper i håret kan det ha noe av samme funksjon. Man kan kamuflere skittent hår ved å flette håret, eller ta det i en hestehale.Tørrsjampo frisker også opp håret, men dette passer ikke for kjemikaliefølsomme. Når ingenting annet nytter, gjem håret under et hodeplagg og vent på bedre tider.
Tips 31: En mer vellykket himmelfart
Kristi himmelfart kan temmelig uærbødig oppsummeres slik: Jesus gikk opp på fjellet og kom seg ikke ned igjen. Dette er et kjent problem for folk med ME, men nå til dags er det lett å unngå. Ta heisen.
Dette fungerer bra i høye bygninger, men også ute i naturen. Flere steder i landet går skiheisene nemlig også om sommeren. Man kan altså ta skiheisen opp på fjellet, gå en liten tur og deretter ta heisen trygt ned igjen. Husk å sjekke heistidene først. Jeg vet nemlig om et par folk som opplevde at heisen ikke gikk da de skulle ned igjen. De ble kraftig overanstrengt av å måtte gå ned.
Noen steder kan man bruke bil for å komme seg opp på fjellet, så gå en liten runde og deretter bli kjørt ned igjen. Elektriske uterullestoler har en viss toleranse for ulendt terreng. Og hvis stiene er gode, kan man bruke alle former for rullestoler. Blir dette for mye, så skaff deg turistbrosjyrer og reisebøker. Da kan de spektakulære bildene gi deg noen minutter i himmelen uten at du trenger å forlate senga, og uten risiko for at du ikke kommer deg ned fra fjellet igjen.
Dette fungerer bra i høye bygninger, men også ute i naturen. Flere steder i landet går skiheisene nemlig også om sommeren. Man kan altså ta skiheisen opp på fjellet, gå en liten tur og deretter ta heisen trygt ned igjen. Husk å sjekke heistidene først. Jeg vet nemlig om et par folk som opplevde at heisen ikke gikk da de skulle ned igjen. De ble kraftig overanstrengt av å måtte gå ned.
Noen steder kan man bruke bil for å komme seg opp på fjellet, så gå en liten runde og deretter bli kjørt ned igjen. Elektriske uterullestoler har en viss toleranse for ulendt terreng. Og hvis stiene er gode, kan man bruke alle former for rullestoler. Blir dette for mye, så skaff deg turistbrosjyrer og reisebøker. Da kan de spektakulære bildene gi deg noen minutter i himmelen uten at du trenger å forlate senga, og uten risiko for at du ikke kommer deg ned fra fjellet igjen.
Tips 32: Spar noen skritt
Har du dårlig innendørs gangdistanse? Ofte er det for trangt å bruke rullestol innendørs. Her har du noen andre tips.
Skaff sparkesykkel! Sparkesykkel krever litt balanse, men kan spare en god del skritt. Jeg har brukt dette hos foreldrene mine og det fungerer forbausende bra. Gøy er det også!
Man kan sparke seg fram på en kontorstol eller en arbeidsstol fra hjelpemiddelsentralen. Arbeidsstoler ruller gjerne lettere, og har mindre understell slik at det er lettere å komme gjennom dører. Det er mindre anstrengende å sparke seg bakover enn å dra seg framover. Det fungerer best hvis man ikke har dørstokker.
Arbeidsstol med elektrisk fremdrift er mindre enn vanlige elektriske rullestoler og kan derfor brukes der det er dårlig plass.
Man kan også sette stoler og krakker på strategiske steder eller ta med seg en fjærlett campingkrakk rundt. Husk at det er ugunstig å presse seg til å gå lenger enn man egentlig kan. Selv opplevde jeg vesentlig bedring av beina da jeg begynte å spise i senga. Derfor, bruk tiltak som disse for å spare skritt, ikke til å presse deg.
Skaff sparkesykkel! Sparkesykkel krever litt balanse, men kan spare en god del skritt. Jeg har brukt dette hos foreldrene mine og det fungerer forbausende bra. Gøy er det også!
Man kan sparke seg fram på en kontorstol eller en arbeidsstol fra hjelpemiddelsentralen. Arbeidsstoler ruller gjerne lettere, og har mindre understell slik at det er lettere å komme gjennom dører. Det er mindre anstrengende å sparke seg bakover enn å dra seg framover. Det fungerer best hvis man ikke har dørstokker.
Arbeidsstol med elektrisk fremdrift er mindre enn vanlige elektriske rullestoler og kan derfor brukes der det er dårlig plass.
Man kan også sette stoler og krakker på strategiske steder eller ta med seg en fjærlett campingkrakk rundt. Husk at det er ugunstig å presse seg til å gå lenger enn man egentlig kan. Selv opplevde jeg vesentlig bedring av beina da jeg begynte å spise i senga. Derfor, bruk tiltak som disse for å spare skritt, ikke til å presse deg.
Tips 33: Forbered en ME-vennlig ferie
På slutten av 90-tallet kom den amerikanske ME-pasienten Nan Talbott med følgende forslag i en artikkel om ferie og ME: Skriv en liste over alt du har lyst til å gjøre og se på ferieturen din. Tenk igjennom lista og stryk halvparten av tingene. Tenk igjennom lista enda en gang og stryk halvdelen en gang til. Nå sitter du igjen med en realistisk mengde aktiviteter.
Jeg kan tilføye at det ikke bare er antallet som er viktig, men også lengden. Det hjelper jo ikke om du har planlagt et realistisk antall aktiviteter hvis du holder på med en av dem så lenge at du må avlyse de neste tre dagene for å komme deg. Planlegg derfor lengden på aktivitetene på forhånd, og legg det opp sånn at du kan få en god hvilepause etterpå.
Husk at det er mer slitsomt å drive med uvante ting på nye steder enn å traske rundt på vante steder. Det kan innebære at du må gjøre visse aktiviteter enda kortere enn vanlig. Selv om man ikke trenger rullestol til vanlig, kan rullestol på ferie gjøre det mulig å oppleve mye mer enn man ellers ville ha greid. Spe på med solbriller, hatt, og kanskje ørepropper også. Med god planlegging har man gode sjanser for å komme seg gjennom ferien uten tilbakefall.
Jeg kan tilføye at det ikke bare er antallet som er viktig, men også lengden. Det hjelper jo ikke om du har planlagt et realistisk antall aktiviteter hvis du holder på med en av dem så lenge at du må avlyse de neste tre dagene for å komme deg. Planlegg derfor lengden på aktivitetene på forhånd, og legg det opp sånn at du kan få en god hvilepause etterpå.
Husk at det er mer slitsomt å drive med uvante ting på nye steder enn å traske rundt på vante steder. Det kan innebære at du må gjøre visse aktiviteter enda kortere enn vanlig. Selv om man ikke trenger rullestol til vanlig, kan rullestol på ferie gjøre det mulig å oppleve mye mer enn man ellers ville ha greid. Spe på med solbriller, hatt, og kanskje ørepropper også. Med god planlegging har man gode sjanser for å komme seg gjennom ferien uten tilbakefall.
Tips 34: Liker du hobbyaktiviteter?
Da vet du at det kan være anstrengende å skulle finne fram alt utstyret og pakke det bort igjen etterpå. Jo mindre krefter man bruker på dette, desto mer kan man kose seg med selve aktiviteten. Forsøk å plassere utstyret lett tilgjengelig og i nærheten av hverandre.
Mindre ting kan man ha i små kommoder av papp eller tre som kan settes i bokhyller eller innerst på et skrivebord. Annet utstyr kan settes i esker. De fleste har ikke plass nok til å ha et permanent hobbysted. Da kan man ha en veske eller en eske der man putter alt som trengs til det prosjektet man holder på med akkurat nå. Når prosjektet er ferdig, kan man bytte ut utstyret. Esken eller vesken kan stå rett ved der man pleier å sitte når man jobber.
Noen typer utstyr kan plasseres på et brett, som man kan ha under senga eller sofaen. Brettet kan enkelt løftes opp når man trenger det, og settes ut av syne når man er ferdig. Denne løsningen fungerer best dersom man ikke har små barn eller frittgående dyr. Det er ikke morsomt å oppdage at kaninen har gnagd hull i alle tubene med glitterlim, og enda mindre morsomt å gni glitterlim av tennene på en frustrert kanin.
Mindre ting kan man ha i små kommoder av papp eller tre som kan settes i bokhyller eller innerst på et skrivebord. Annet utstyr kan settes i esker. De fleste har ikke plass nok til å ha et permanent hobbysted. Da kan man ha en veske eller en eske der man putter alt som trengs til det prosjektet man holder på med akkurat nå. Når prosjektet er ferdig, kan man bytte ut utstyret. Esken eller vesken kan stå rett ved der man pleier å sitte når man jobber.
Noen typer utstyr kan plasseres på et brett, som man kan ha under senga eller sofaen. Brettet kan enkelt løftes opp når man trenger det, og settes ut av syne når man er ferdig. Denne løsningen fungerer best dersom man ikke har små barn eller frittgående dyr. Det er ikke morsomt å oppdage at kaninen har gnagd hull i alle tubene med glitterlim, og enda mindre morsomt å gni glitterlim av tennene på en frustrert kanin.
Tips 35: Tungt å tygge? Prøv myk mat
Kokt mat som gryter og supper er lette å tygge. Skjær kjøttet i dem i veldig små biter eller kjør maten i kjøkkenmaskin etter koking. Husk å sette på lokket på matmølla, ellers angrer du. Ovnsretter med mye saus blir mykere enn sausløse varianter. Foliepakker er også en mulighet. Kjøttpudding og kjøttkaker er lettere å tygge enn kjøtt, og koteletter er lettere enn biff. Ristet brød uten skorpe kan være lettere å spise enn ferskt brød. Salat kan trylles om til grønnsaks-smoothie, eller velg myke grønnsaker til salaten. Smoothie er den letteste måten å spise frukt på.
Tips 36: De fire energiformene
Energi kan deles inn i fire grupper: fysisk, mental, sosial og følelsesmessig energi. Jo flere energiformer en aktivitet krever, desto mer anstrengende er den. Vi kan derfor spare mye energi ved å redusere antall energiformer som kreves i hver aktivitet. Et besøk er for eksempel mindre anstrengende hvis man ligger eller sitter i en stille stue enn hvis man står på kjøkkenet og snakker mens man lager te. Lag derfor teen på forhånd.
Man kan få mer ut av kreftene sine ved å veksle mellom korte økter av aktiviteter som krever forskjellige energiformer. For eksempel 10 minutter i telefonen, 10 minutter med å brette klær, 10 minutter med en bok, og så en halvtimes hvilepause. For friske mennesker er slik veksling vanligvis hvile godt nok, men vi med ME pleier å trenge totalhvile i tillegg. Med god veksling mellom aktiviteter som krever forskjellige energiformer går behovet for totalhvile vanligvis litt ned, noe som øker livskvaliteten. Du kan lese mer om energiformer i artikkelen «Å lade batteriene», samt i fremtidige tips.
Man kan få mer ut av kreftene sine ved å veksle mellom korte økter av aktiviteter som krever forskjellige energiformer. For eksempel 10 minutter i telefonen, 10 minutter med å brette klær, 10 minutter med en bok, og så en halvtimes hvilepause. For friske mennesker er slik veksling vanligvis hvile godt nok, men vi med ME pleier å trenge totalhvile i tillegg. Med god veksling mellom aktiviteter som krever forskjellige energiformer går behovet for totalhvile vanligvis litt ned, noe som øker livskvaliteten. Du kan lese mer om energiformer i artikkelen «Å lade batteriene», samt i fremtidige tips.
Tips 37: Lad de følelsesmessige batteriene
Jeg har tidligere nevnt de fire energiformene fysisk, mental, sosial, og følelsesmessig energi. De tre første har det til felles at man lader batteriene ved hjelp av hvile. Følelsesmessig energi skiller seg ut fordi de følelsesmessige batteriene lades med aktiviteter som gir glede, mening, og velvære. For å bevare balansen må man lade de følelsesmessige batteriene jevnlig. Ved ME kan dette være vanskelig hvis kreftene er små og belastningene mange. Da blir det desto viktigere å greie å legge opp dagen slik at man får inn en eller flere korte økter med noe man er virkelige glad i å drive med, og som lader de følelsesmessige batteriene. Slik bevisst batterilading kan forebygge tilleggsproblemer som depresjon, men ved ME kan det være vanskelig å få nok positiv input. Da kan fantasireiser og tilsvarende avspenningsteknikker være en måte å gi seg selv positive opplevelser på. I tillegg til effekten av de positive opplevelsene man tenker på, får man gleden av å oppdage at man kan gjøre noe selv for å bedre situasjonen uten faktisk å gjøre noe. Hvis man ikke har noen erfaring med fantasireiser kan det hjelpe å høre på instruksjoner. Gratisappen Insight Timer har mange forskjellige spor på norsk.
Tips 38: Pakk i god tid
Begynn feriepakkingen i så god tid at du kan ta en pakkefri hvileuke for å lade batteriene før du drar. I tillegg til fordelen ved at man får nok hvile på forhånd, gjør tidlig pakking at man rekker å komme på det man har glemt før man skal dra. Skulle det dukke opp noe i siste øyeblikk, har man langt bedre sjanser til å gjennomføre det uten å gå på en smell. Likevel bør man selvsagt forsøke å gjøre så mye som mulig av pakkingen før hvileperioden for å få mest mulig ut av hvilen.
Start med å lage en pakkeliste. Skriv den gjerne på data eller i en notisbok slik at du kan bruke den neste gang også. Lista er lettere å holde oversikt over hvis man deler den inn i emner, som klær, toalettsaker, underholdning, billetter og dokumenter, osv.
Når det gjelder selve pakkingen er hjul under koffert obligatorisk ved ME, i hvert fall hvis det er deg som må slepe rundt på den. Det er ofte mulig å få montert på koffertbeslag eller kroker til ryggsekk på elektriske rullestoler.
Start med å lage en pakkeliste. Skriv den gjerne på data eller i en notisbok slik at du kan bruke den neste gang også. Lista er lettere å holde oversikt over hvis man deler den inn i emner, som klær, toalettsaker, underholdning, billetter og dokumenter, osv.
Når det gjelder selve pakkingen er hjul under koffert obligatorisk ved ME, i hvert fall hvis det er deg som må slepe rundt på den. Det er ofte mulig å få montert på koffertbeslag eller kroker til ryggsekk på elektriske rullestoler.
Tips 39: Flere pakketips
Her er noen pakkeidéer til en ME-vennlig ferie:
- Hvis du har temperatursvingninger, trenger du kanskje en større variasjonsbredde i klesplaggene enn andre. Da er en strikkejakke nyttig, for den er lett å ta av og på.
- Hvis du bruker medisiner eller kosttilskudd, er det vanligvis en fordel å pakke disse i pilleesker fra apoteket, i stedet for å ta med et stort glass du kanskje bare trenger litt av. Unntaket er hvis man skal til utlandet. Da må man ha medisinene i originalemballasjen, så man ikke blir mistenkt for narkotikasmugling. Hvis du har medisiner du ikke greier deg uten, så pakk dem i håndbagasjen når du skal reise med fly. Da risikerer du ikke å miste dem hvis bagasjen blir borte.
- Lette sko som sitter godt på foten, sparer krefter, mens ballerinasko og andre sko der man må krumme tærne for å holde dem på foten, kan være slitsomme. Noen opplever at gode sko gjør at de kan gå mye lenger.
- Øyemaske, ørepropper eller lyddempende øretelefoner kan være nødvendig på ferie selv om du ikke trenger dem hjemme.
- Husk å pakke noe du kan underholde deg med når du ikke er ute og farter – det finnes reisevesker til hobbyutstyr, og lydbøker og lignende kan legges inn på mobil eller MP3-spiller på forhånd. Vurder om du må pakke spesialmat, for eksempel glutenfritt brød.
Tips 40: Virtuell ferie
Om sommeren når andre folk drar på ferie og har det gøy, kan det være ekstra kjipt å sitte hjemme. En måte å bryte monotonien på, er å dra på virtuell ferie, også kalt «liksomferie». Man velger et sted man har lyst til å dra til og leser om det, hører om det, ser på bilder fra stedet og kanskje spiser en matrett derfra. Opplegget kan utvides eller skjæres ned avhengig av hvor syk man er. På engelsk kalles dette «staycation» og er blitt moderne blant folk som er hippe og miljøbevisste. I ME-miljøet har slike ferier eksistert lenge.
Hvis man vil ha inspirasjon kan man sjekke ut gavebøkene Drømmereiser, Opplevelsesreiser, Eventyrreiser og Magiske reiser fra Lonely Planet. Disse bøkene er ment å friste folk til å reise, så de har en tekst som gir en følelse av å faktisk være der. Tekstene tar cirka ti minutter å lese høyt, så de kan brukes som en dagstur. Det er også mange fine bilder og forslag til hvordan man kan finne ut mer om stedet.
God tur!
Hvis man vil ha inspirasjon kan man sjekke ut gavebøkene Drømmereiser, Opplevelsesreiser, Eventyrreiser og Magiske reiser fra Lonely Planet. Disse bøkene er ment å friste folk til å reise, så de har en tekst som gir en følelse av å faktisk være der. Tekstene tar cirka ti minutter å lese høyt, så de kan brukes som en dagstur. Det er også mange fine bilder og forslag til hvordan man kan finne ut mer om stedet.
God tur!
Tips 41: Lær et husketriks
Når hukommelsen er dårlig, krever det mer innsats å lære husketriks, men effekten blir desto større. Størst effekt får du hvis du gjør trikset til en vane.
For å få til dette må du gjøre det regelmessig over tid. Ha gjerne et fast tidspunkt der du følger trikset, og fortsett å prøve selv om du glemmer det støtt og stadig i begynnelsen.
Det første og viktigste husketrikset er så opplagt at man risikerer å glemme det. Skriv ned alt du skal huske, for da slipper du å huske det! Dette frigjør hjernekapasitet som kan brukes til for eksempel å planlegge gjøremål.
Bruk en kalender, gjerne med sider som kan tas ut og inn, eller kalenderfunksjonen på mobilen. Boksider kan være lettere å få oversikt over, men mobilen er gjerne med overalt, og det går an å innstille den til automatisk nettlagring, slik at du ikke mister noe hvis mobilen svikter.
Skriv opp stort og smått. Før gjerne inn bursdager allerede i januar. Før opp alle ledd i et prosjekt, ikke bare «Gratuler Jan med dagen», men også «Bestill gave», «Pakk gave», «Lever gave» på forskjellige dager.
Ta utgangspunkt i at du er hjernedød, for når du tar høyde for det, finner du løsninger som fungerer selv på dårlige dager.
Som nevnt over, ha et fast tidspunkt der du planlegger dagens eller neste dags gjøremål, så blir bruken av boka raskere en vane.
For å få til dette må du gjøre det regelmessig over tid. Ha gjerne et fast tidspunkt der du følger trikset, og fortsett å prøve selv om du glemmer det støtt og stadig i begynnelsen.
Det første og viktigste husketrikset er så opplagt at man risikerer å glemme det. Skriv ned alt du skal huske, for da slipper du å huske det! Dette frigjør hjernekapasitet som kan brukes til for eksempel å planlegge gjøremål.
Bruk en kalender, gjerne med sider som kan tas ut og inn, eller kalenderfunksjonen på mobilen. Boksider kan være lettere å få oversikt over, men mobilen er gjerne med overalt, og det går an å innstille den til automatisk nettlagring, slik at du ikke mister noe hvis mobilen svikter.
Skriv opp stort og smått. Før gjerne inn bursdager allerede i januar. Før opp alle ledd i et prosjekt, ikke bare «Gratuler Jan med dagen», men også «Bestill gave», «Pakk gave», «Lever gave» på forskjellige dager.
Ta utgangspunkt i at du er hjernedød, for når du tar høyde for det, finner du løsninger som fungerer selv på dårlige dager.
Som nevnt over, ha et fast tidspunkt der du planlegger dagens eller neste dags gjøremål, så blir bruken av boka raskere en vane.
Tips 42: Lær om aktivitetsfordeling
Aktiviteter kan deles inn i grupper etter hvor anstrengende de er. Vi kan kalle dem «hovedaktiviteter» og «lite anstrengende aktiviteter». Hovedaktiviteter er litt mer anstrengende aktiviteter som man kan gjennomføre hver dag. Aktiviteter som man bruker mange timer eller dager på å komme seg over, er ikke hovedaktiviteter, men planlagte overanstrengelser (mer om dem i et senere tips).
Hva som er hovedaktiviteter og lite anstrengende aktiviteter, varierer både ut fra hvor syk man er og fra person til person. TV-titting er vanligvis en hovedaktivitet for folk med alvorlig ME, men kan være lite krevende for folk med mild ME. De lite krevende aktivitetene er vanligvis typiske sofaaktiviteter, mens hovedaktivitetene gjerne foregår rundt i huset eller ute. Man kan lage lister over aktivitetene for å få bedre oversikt. I neste tips kan du lese om hvordan man kan fordele hovedaktiviteter og lite krevende aktiviteter utover dagen, for å få mer ut av kreftene sine.
Hva som er hovedaktiviteter og lite anstrengende aktiviteter, varierer både ut fra hvor syk man er og fra person til person. TV-titting er vanligvis en hovedaktivitet for folk med alvorlig ME, men kan være lite krevende for folk med mild ME. De lite krevende aktivitetene er vanligvis typiske sofaaktiviteter, mens hovedaktivitetene gjerne foregår rundt i huset eller ute. Man kan lage lister over aktivitetene for å få bedre oversikt. I neste tips kan du lese om hvordan man kan fordele hovedaktiviteter og lite krevende aktiviteter utover dagen, for å få mer ut av kreftene sine.
Tips 43: Mer om aktivitetsfordeling
Fordelingen av aktivitetstypene kan ha mye å si for aktivitetsavpassing i løpet av dagen. Har man nesten bare hovedaktiviteter, blir hvilepausene gjerne uforholdsmessig lange. Fyller man dagen med lite krevende aktiviteter, trenger man kanskje ikke å hvile, men man blir gjerne tappet mye mer ned enn man selv er klar over. Det optimale er vanligvis en lett blanding - noen få, avgrensede hovedaktiviteter, en del lite krevende aktiviteter og noen hvilepauser.
Det kan ta tid å eksperimentere seg fram til den beste kombinasjonen. Husk at de fleste med ME overvurderer hvor mye de greier. En lett blanding av aktivitet og hvile pleier å gjøre at man får mer ut av kreftene sine, og variasjonen holder også symptomnivået på et minimum. I tillegg er det lettere å planlegge når man vet hvor mange og lange hovedaktiviteter man greier i løpet av en dag.
Man greier kanskje en halvtimes handletur og en kort telefonsamtale senere på dagen, men ikke både handling og spasertur på samme dag, fordi det blir dobbel mengde spasering. Derimot går det kanskje bra med en kort tur hvis den andre aktiviteten er en times stille besøk. Klok planlegging av denne typen kan forebygge mange symptomoppblussinger.
Du kan lese mer om aktivitetsfordeling i kapittelet «Hovedaktiviteter og prioriteringer» i «Aktivitetsavpasning – for en bedre hverdag med ME».
Det kan ta tid å eksperimentere seg fram til den beste kombinasjonen. Husk at de fleste med ME overvurderer hvor mye de greier. En lett blanding av aktivitet og hvile pleier å gjøre at man får mer ut av kreftene sine, og variasjonen holder også symptomnivået på et minimum. I tillegg er det lettere å planlegge når man vet hvor mange og lange hovedaktiviteter man greier i løpet av en dag.
Man greier kanskje en halvtimes handletur og en kort telefonsamtale senere på dagen, men ikke både handling og spasertur på samme dag, fordi det blir dobbel mengde spasering. Derimot går det kanskje bra med en kort tur hvis den andre aktiviteten er en times stille besøk. Klok planlegging av denne typen kan forebygge mange symptomoppblussinger.
Du kan lese mer om aktivitetsfordeling i kapittelet «Hovedaktiviteter og prioriteringer» i «Aktivitetsavpasning – for en bedre hverdag med ME».
Tips 44: Bruk mobilalarmen for det den er verdt
Alarmen på mobilen har flere fordeler. Du kan sette på flere alarmer på en gang, og du kan skrive hva det er du skal huske. Dermed slipper du å stå der med en pipende timer i hånda uten å ane hva det er meningen du skal gjøre nå.
Det går til og med an å ha forskjellige lyder på alarmene. Hvis du glemmer å spise eller hvile, kan du ha egne alarmlyder som minner deg om det. Det kan gjøre det lettere å komme inn i en rutine.
Enkelte aktiviteter, som å ringe legen er vanskelig å huske og er derfor velegnede som alarm-mat, men vær litt forsiktig med å bruke alarmen til aktiviteter siden de fleste overvurderer hva de greier. Planlegger du mer enn du greier, blir det enten slik at du og mobilen lever helt forskjellige liv, eller at forsøkene på å leve etter alarmen gjør deg sykere.
Finn en balanse der alarmen faktisk gjør livet ditt enklere og kompenserer for den dårlige hukommelsen din.
Tips 45: Tungt å tygge? Mos middagen!
Når man har vesentlige tyggeproblemer, kan det være en lettelse å drikke most mat med sugerør, eller spise den med skje. De fleste middagsretter kan kvernes i en matmølle. Det enkleste er selvsagt å kverne supper og retter med mye saus, men det meste går.
Større kjøttstykker og fiskestykker bør skjæres i mindre biter. Det er to måter å kverne på: alt i ett, eller hver del av retten for seg.
Når man kverner alt i ett, smaker maten god suppe og man kan drikke den med sugerør. Kverner man de enkelte delene hver for seg, kan man spise det med skje.
Kokte grønnsaker smaker godt på denne måten, men kjøtt og fisk blir ofte svært blasse – her trengs det mye saus og krydder.
Maten må vanligvis fortynnes under kverning. Fortynner man med vann, blir volumet større men kaloriinnholdet lavere. Bruk derfor noe som inneholder kalorier, for eksempel saus, kraft, sjy, buljong, melk eller melkeerstatning, juice, eller vaniljesaus.
Berik gjerne maten med to skjeer olje, eller bruk olje til kverning. Maten kan også berikes med mysepulver hvis man tåler melk.
Kverning av middagsmat belaster matmølla, og de billigste har kanskje ikke sterk nok motor til å tåle det. Knus1400 fra Wilfa har 7 års garanti på motoren.
Større kjøttstykker og fiskestykker bør skjæres i mindre biter. Det er to måter å kverne på: alt i ett, eller hver del av retten for seg.
Når man kverner alt i ett, smaker maten god suppe og man kan drikke den med sugerør. Kverner man de enkelte delene hver for seg, kan man spise det med skje.
Kokte grønnsaker smaker godt på denne måten, men kjøtt og fisk blir ofte svært blasse – her trengs det mye saus og krydder.
Maten må vanligvis fortynnes under kverning. Fortynner man med vann, blir volumet større men kaloriinnholdet lavere. Bruk derfor noe som inneholder kalorier, for eksempel saus, kraft, sjy, buljong, melk eller melkeerstatning, juice, eller vaniljesaus.
Berik gjerne maten med to skjeer olje, eller bruk olje til kverning. Maten kan også berikes med mysepulver hvis man tåler melk.
Kverning av middagsmat belaster matmølla, og de billigste har kanskje ikke sterk nok motor til å tåle det. Knus1400 fra Wilfa har 7 års garanti på motoren.
Tips 46: Reparasjonshvile
Reparasjonshvile er den hvilen vi tar når vi har gjort for mye og symptomene blir verre. Reparasjonshvile gjør at vi kommer tilbake til dit vi var, før aktiviteten som ble for mye. Denne typen hvile virker relativt raskt, i løpet av minutter, timer eller dager.
Reparasjonshvile kan sammenlignes med å overtrekke bankkontoen. Hvilen gjør at man betaler ned gjelda!
Takket være tidlig og tilstrekkelig reparasjonshvile, kan man komme seg over overanstrengelser så raskt som mulig. Reparasjonshvile er altså en helt grunnleggende og nødvendig mestringsstrategi ved ME, siden det alltid vil være ganger hvor noe blir for mye. Reparasjonshvile gir derimot ikke bedring av grunntilstanden – da må det helingshvile til, noe du kan lese mer om i neste ukes tips.
Reparasjonshvile kan sammenlignes med å overtrekke bankkontoen. Hvilen gjør at man betaler ned gjelda!
Takket være tidlig og tilstrekkelig reparasjonshvile, kan man komme seg over overanstrengelser så raskt som mulig. Reparasjonshvile er altså en helt grunnleggende og nødvendig mestringsstrategi ved ME, siden det alltid vil være ganger hvor noe blir for mye. Reparasjonshvile gir derimot ikke bedring av grunntilstanden – da må det helingshvile til, noe du kan lese mer om i neste ukes tips.
Tips 47: Helingshvile
Helingshvile er den hvilen vi tar når vi allerede er uthvilte. Den kan sammenlignes med å la pengene bli stående på bankkontoen, slik at man får renter på kontoen – lar man også disse bli stående på kontoen, vil man få renters rente og kapitalen vil stige raskere. Helingshvile handler ikke om hvor mye man hviler - man kan hvile mye men hvis hvilepausene handler om å komme seg over aktivitet er alt reparasjonshvile. For at hvilepausene skal bli helingshvile, må man avbryte aktivitetene før man får symptomoppblussing eller på et så tidlig tidspunkt som mulig og hvile selv om man føler seg ok. Når man er svært syk, eller har presset seg lenge, handler helingshvile om å betale ned langsiktig gjeld som sykdommen har påført en. Da går en eventuell bedring langsomt. Når lånet er nedbetalt og man begynner å bygge opp et reelt overskudd, pleier bedringen å gå merkbart raskere. Helingshvile garanterer ikke bedring, for det kan være kompliserende faktorer, som ubehandlede infeksjoner som holder en nede. Uten helingshvile er det derimot vanlig å miste bedring man får av andre behandlinger. Helingshvile maksimerer sjansen for bedring, og opp til et visst punkt er det slik at jo mer helingshvile man får, desto bedre blir sjansene. Du kan lese mer om reparasjonshvile og helingshvile i «Aktivitetsavpassing – For en bedre hverdag med ME».
Tipsene mellom 47 og 54 er videoer og kan sees under videoer i menyer.
Tips 54: Prøv ME-vennlig musikk
Er du blant dem som opplever at musikklytting tapper deg ned uforholdsmessig raskt? Da vil du kanskje ha glede av Anette Giljes nye plate «Stille sanger». Anette, som selv har ME og som er tidligere generalsekretær i Norges ME-forening har laget et album for folk som ikke kan høre på musikk. Sangene er svært avdempet vise-pop med gjennomsiktige arrangementer som ikke overbelaster hodet. De fleste av sangene er kortere enn 1 ½ minutt. Jeg må vanligvis unngå musikk, men disse sangene kan jeg høre på enkeltvis uten at hode blir bombet tilbake til steinalderen. CD-en kan bestilles hos Platekompaniet, og ligger på Spotify. Det finnes også annen rolig musikk som egner seg for folk med ME. Platene nedenfor er et lite utvalg. De to første er laget av folk med ME:
- Keith Jarret «The melody at night with you»
- 3-11 Porter “Surround me with your love”
- Kings of Convenience “Quiet is the new loud”
- Feist “Let it die”
- Tord Gustavsen Quartet “The well”
- Hildegard of Bingen, Gothic Voices “A feather on the breath of God”
- Naxos “Christmas meditation”
Vet du om annen musikk som egner for folk med ME? Del tipsene dine i kommentarfeltet!
- Keith Jarret «The melody at night with you»
- 3-11 Porter “Surround me with your love”
- Kings of Convenience “Quiet is the new loud”
- Feist “Let it die”
- Tord Gustavsen Quartet “The well”
- Hildegard of Bingen, Gothic Voices “A feather on the breath of God”
- Naxos “Christmas meditation”
Vet du om annen musikk som egner for folk med ME? Del tipsene dine i kommentarfeltet!
Tips 55: Planlagte overanstrengelser
Det hender at man har lyst til eller er nødt til å gjøre mer enn man greier uten å få symptomoppblussing. Det kan være i forbindelse med en stor begivenhet, for eksempel et bryllup, eller fordi man må ut av huset i forbindelse med et legebesøk eller en undersøkelse selv om man ikke er frisk nok til det. I slike situasjoner ønsker man at prisen man betaler blir så liten som mulig. Her er en oppskrift man kan følge:
Tipsene etter tips 45 ble gitt ut som videoer, med unntak av tips 54 og 55. Tips 46 og 47 over ble aldri gitt ut på skrift, men jeg tar dem likevel med her. Videoutgavene heter nr. 46: Reparasjonshvile og nr. 64-66: Helingshvile del 1-3. Videoene vil bli lagt ut på nettsiden etter hvert. Inntil videre kan de ses på facebook.com/aktivitetsavpassing. Man trenger ikke en Facebook-konto for å se denne siden.
- Hvil så mye som mulig i en uke eller to før overanstrengelsen. Gjør eventuelle forberedelser før denne hvileperioden.
- Bruk energiøkonomiseringstiltak. For eksempel rullestol, hørselsvern, campingseng eller matte til å hvile på i venteværelset. Hvilepause i et siderom eller lignende. Dette kan redusere overanstrengelsen betraktelig.
- Hvil så mye som mulig rett etterpå, også selv om det virker som om overanstrengelsen har gått bra. Dette reduserer en eventuell forsinket reaksjon.
- Gå først tilbake til den vanlige rutinen når du føler deg bedre, og øk alltid langsomt tilbake til normalt nivå.
Tipsene etter tips 45 ble gitt ut som videoer, med unntak av tips 54 og 55. Tips 46 og 47 over ble aldri gitt ut på skrift, men jeg tar dem likevel med her. Videoutgavene heter nr. 46: Reparasjonshvile og nr. 64-66: Helingshvile del 1-3. Videoene vil bli lagt ut på nettsiden etter hvert. Inntil videre kan de ses på facebook.com/aktivitetsavpassing. Man trenger ikke en Facebook-konto for å se denne siden.
