I mitt ME-miljø er det fest og moro vi fokuserer på. Siden fest og moro vanligvis ikke nevnes sammen med ME, med mindre det er en nektelse inne i bildet, som «ME er ikke moro», er det nok noen som blir temmelig overrasket over denne uttalelsen. Like fullt er den sann. Jeg har derfor tenkt å fortelle litt om hvordan vi fester, og hvordan vår alternative subkultur i det hele tatt kunne oppstå. La oss ta det siste først.
I mitt ME-miljø har de fleste hatt ME svært lenge – 25 til 40 år, og de fleste har også hatt alvorlig ME svært lenge. Vi kan ikke gå på vanlige fester, og vi er for lengst luta lei av å vente på å bli bedre. Dette har gjort oss åpne for annerledes og kreative løsninger. En annen viktig faktor er at de fleste av oss er tidligere medlemmer av Association of Young People with ME (AYME), en britisk barneforening som ikke eksisterer lenger. AYME var i alle år verdensledende i å skape en tilgjengelig sosial plattform for barn og ungdom med ME. På det helse- og sosialpolitiske området var de ganske bra i 1990-årene, men ble etterhvert helt elendige. Mitt inntrykk er at det var noe av grunnen til at de til sist måtte nedlegges.
Det vil nok overraske mange at AYME på vår tid (altså på slutten av 90-årene) overhodet ikke hadde offisielle lokale grupper. I stedet møttes vi pr. langdistanse, via medlemsbladet, brevvenner, e-postvenner, SMS-venner, sirkulerende notisbøker, sirkulerende kassetter og nettforumet, bare for å nevne det jeg kom på i farten. Medlemmer som var for syke til å delta på nettformet, pleide å få tilsendt resymeer pr. e-post jevnlig, og kunne også be om å få en fadder som sendte brev og kort regelmessig uten å forvente å få svar. Er det noe rart i at jeg i dag opplever det som provoserende at Norges ME-forening knapt tilbyr annet enn medlemsmøter, telefonliste og nettforum? Mange blir jo utestengt, ikke fordi de er for syke til å ha kontakt, men fordi de tilbudene de trenger ikke finnes. Da er det ikke så rart at det var i AYME jeg første gang traff på de virtuelle begivenhetene. Det skjedde i forbindelse med tusenårsskiftet. Flere medlemmer var lei seg for at de ikke kunne dra på fest, og valgte derfor å organisere en alternativ markering. Alle medlemmer fikk tilsendt et lys som vi skulle tenne ved midnatt. Så enkel kan en virtuell fest være.
Senere organiserte mange av vennene mine en perlerekke av privatfester. Bursdagen til en venninne er et godt eksempel. Hun sendte alle vennene sine en blomsterkrans av silkeblomster og en invitasjon til Hawaii-fest. I invitasjonen var det en liste med forslag til Hawaii-aktiviteter, blant annet å tenke hawaiiske tanker. Dette er noe av kjernen i virtuelle fester. De handler først og fremst om dagdrømming, noe som gjør dem tilgjengelige for stort sett alle.
Arrangementene kan etter ønske utvides med flere aktiviteter. En felles venninne av meg og Hawaii-fest-vertinnen, beskrev sin ende av Hawaii-festen slik: «Jeg lå i senga, drakk 7 Up og hørte på en CD med bølgeskvulp». Min egen ende av Hawaii-festen ble noe utvidet, fordi jeg kort tid før tilfeldigvis hadde fått tak i en eske med utstyr til Hawaii-fest. Jeg lå derfor i senga og hvilte mens en assistent iført bastskjørt vimset rundt og hengte opp glorete pynt på hele soverommet mitt. Senere drakk jeg iste og ble fotografert iført bastskjørt og blomsterkrans.
I mitt ME-miljø har de fleste hatt ME svært lenge – 25 til 40 år, og de fleste har også hatt alvorlig ME svært lenge. Vi kan ikke gå på vanlige fester, og vi er for lengst luta lei av å vente på å bli bedre. Dette har gjort oss åpne for annerledes og kreative løsninger. En annen viktig faktor er at de fleste av oss er tidligere medlemmer av Association of Young People with ME (AYME), en britisk barneforening som ikke eksisterer lenger. AYME var i alle år verdensledende i å skape en tilgjengelig sosial plattform for barn og ungdom med ME. På det helse- og sosialpolitiske området var de ganske bra i 1990-årene, men ble etterhvert helt elendige. Mitt inntrykk er at det var noe av grunnen til at de til sist måtte nedlegges.
Det vil nok overraske mange at AYME på vår tid (altså på slutten av 90-årene) overhodet ikke hadde offisielle lokale grupper. I stedet møttes vi pr. langdistanse, via medlemsbladet, brevvenner, e-postvenner, SMS-venner, sirkulerende notisbøker, sirkulerende kassetter og nettforumet, bare for å nevne det jeg kom på i farten. Medlemmer som var for syke til å delta på nettformet, pleide å få tilsendt resymeer pr. e-post jevnlig, og kunne også be om å få en fadder som sendte brev og kort regelmessig uten å forvente å få svar. Er det noe rart i at jeg i dag opplever det som provoserende at Norges ME-forening knapt tilbyr annet enn medlemsmøter, telefonliste og nettforum? Mange blir jo utestengt, ikke fordi de er for syke til å ha kontakt, men fordi de tilbudene de trenger ikke finnes. Da er det ikke så rart at det var i AYME jeg første gang traff på de virtuelle begivenhetene. Det skjedde i forbindelse med tusenårsskiftet. Flere medlemmer var lei seg for at de ikke kunne dra på fest, og valgte derfor å organisere en alternativ markering. Alle medlemmer fikk tilsendt et lys som vi skulle tenne ved midnatt. Så enkel kan en virtuell fest være.
Senere organiserte mange av vennene mine en perlerekke av privatfester. Bursdagen til en venninne er et godt eksempel. Hun sendte alle vennene sine en blomsterkrans av silkeblomster og en invitasjon til Hawaii-fest. I invitasjonen var det en liste med forslag til Hawaii-aktiviteter, blant annet å tenke hawaiiske tanker. Dette er noe av kjernen i virtuelle fester. De handler først og fremst om dagdrømming, noe som gjør dem tilgjengelige for stort sett alle.
Arrangementene kan etter ønske utvides med flere aktiviteter. En felles venninne av meg og Hawaii-fest-vertinnen, beskrev sin ende av Hawaii-festen slik: «Jeg lå i senga, drakk 7 Up og hørte på en CD med bølgeskvulp». Min egen ende av Hawaii-festen ble noe utvidet, fordi jeg kort tid før tilfeldigvis hadde fått tak i en eske med utstyr til Hawaii-fest. Jeg lå derfor i senga og hvilte mens en assistent iført bastskjørt vimset rundt og hengte opp glorete pynt på hele soverommet mitt. Senere drakk jeg iste og ble fotografert iført bastskjørt og blomsterkrans.
Hulafest-dekorasjonene har Ingebjørg brukt i mange sammenhenger. Det er utrolig hvor ofte slike kan komme til nytte!
Blant arrangementene jeg har deltatt i de siste årene, kan nevnes landsbyfestival, regnskogspiknik, kulturfestival, rettferdig handel-kaffepause, musikkfestival, japansk te-seremoni, strandtur, fredsfestival, sjokoladefest, innflytningsfest, juletrefest og ferietur til sydhavsøy. Jeg har til og med dratt på liksom-tur alene til en snøfestival i Canada. Prinsippene for langdistanse-fester kan nemlig også brukes til ferier.
Oppskriften på disse har vært den samme gamle: Noe å høre på, noe å titte på, noe å lese, forslag til noe å spise og kanskje andre småaktiviteter. Som vanlig kan man velge og vrake, og man trenger ikke å være frisk nok til å bruke en datamaskin, for alt kan skrives ut eller lastes ned. På noen av de virtuelle festene har vi opprettet en egen Facebook-gruppe for arrangementene, eller brukt andre sosiale medier, der man kan møte de andre i den grad man har lyst og ork. Man skulle ikke tro at en som i likhet med meg har tilbrakt nærmere 20 år i senga skulle ha mange morsomme begivenheter å se tilbake på, men det har jeg faktisk hatt. Jeg synes det er veldig gøy å kunne velge å gå ut slik som alle andre, selv om jeg gjør det på en annen måte. Man skulle tro at et miljø bestående av folk med langvarig ME ville være preget av tungsindig resignasjon over alle mulighetene vi går glipp av og alt vi er utestengt fra. I stedet har vi valgt å vise utestengingen fingeren. Vi har laget en alternativ subkultur der man kan delta på likefot, selv med både alvorlig og svært alvorlig ME. Vi har til og med greid å finne måter å ha det moro på som ikke skader helsa vår. Når man har en sykdom som er så livsbegrensende som ME, er det lett å miste av syne at barrierene er samfunnsskapte. Når vi ikke kan gå på fest, da er det festen det er noe galt med, ikke oss. Denne tanken er vidunderlig befriende. Den gjør det mulig å rette ryggen, løfte hodet, bevare verdigheten og se fremover. Den gjør det mulig å finne på en bedre løsning.
Tro nå ikke at dette er noe vi driver med som en fattig trøst mens vi venter på å få ta del i det virkelige livet. Dette er det virkelige livet. Dette er bare et annet hjørne av virkeligheten. Det er forskjell på hvordan man fester i forskjellige miljøer. Det finnes miljøer der det er helt vanlig å gå på champagnefylla, og miljøer der dette er utenkelig. I vårt miljø driver vi flatfesting i stedet for flatfyll. Vi fester på en måte som er tilgjengelig for så godt som alle, og man trenger slettes ikke ha ME for å være med.
Hvis du vil prøve deg på å lage egne virtuelle fester og ferier, finnes det flere steder man kan hente inspirasjon. Lonely Planet-bøkene Magiske reiser, Drømmereiser og Opplevelsesreiser har bilder og korte tekster som kan brukes til liksom-ferier. Dette kan suppleres med matretter fra stedene man velger å dra til, videoer fra internett og lignende.
Oppskriften på disse har vært den samme gamle: Noe å høre på, noe å titte på, noe å lese, forslag til noe å spise og kanskje andre småaktiviteter. Som vanlig kan man velge og vrake, og man trenger ikke å være frisk nok til å bruke en datamaskin, for alt kan skrives ut eller lastes ned. På noen av de virtuelle festene har vi opprettet en egen Facebook-gruppe for arrangementene, eller brukt andre sosiale medier, der man kan møte de andre i den grad man har lyst og ork. Man skulle ikke tro at en som i likhet med meg har tilbrakt nærmere 20 år i senga skulle ha mange morsomme begivenheter å se tilbake på, men det har jeg faktisk hatt. Jeg synes det er veldig gøy å kunne velge å gå ut slik som alle andre, selv om jeg gjør det på en annen måte. Man skulle tro at et miljø bestående av folk med langvarig ME ville være preget av tungsindig resignasjon over alle mulighetene vi går glipp av og alt vi er utestengt fra. I stedet har vi valgt å vise utestengingen fingeren. Vi har laget en alternativ subkultur der man kan delta på likefot, selv med både alvorlig og svært alvorlig ME. Vi har til og med greid å finne måter å ha det moro på som ikke skader helsa vår. Når man har en sykdom som er så livsbegrensende som ME, er det lett å miste av syne at barrierene er samfunnsskapte. Når vi ikke kan gå på fest, da er det festen det er noe galt med, ikke oss. Denne tanken er vidunderlig befriende. Den gjør det mulig å rette ryggen, løfte hodet, bevare verdigheten og se fremover. Den gjør det mulig å finne på en bedre løsning.
Tro nå ikke at dette er noe vi driver med som en fattig trøst mens vi venter på å få ta del i det virkelige livet. Dette er det virkelige livet. Dette er bare et annet hjørne av virkeligheten. Det er forskjell på hvordan man fester i forskjellige miljøer. Det finnes miljøer der det er helt vanlig å gå på champagnefylla, og miljøer der dette er utenkelig. I vårt miljø driver vi flatfesting i stedet for flatfyll. Vi fester på en måte som er tilgjengelig for så godt som alle, og man trenger slettes ikke ha ME for å være med.
Hvis du vil prøve deg på å lage egne virtuelle fester og ferier, finnes det flere steder man kan hente inspirasjon. Lonely Planet-bøkene Magiske reiser, Drømmereiser og Opplevelsesreiser har bilder og korte tekster som kan brukes til liksom-ferier. Dette kan suppleres med matretter fra stedene man velger å dra til, videoer fra internett og lignende.
Ingebjørg på en venninnes langdistanse-innflyttingsfest i 2009.
I boka «Aktivitetsavpassing: For en bedre hverdag med ME» er det et eksempel på en invitasjon til et langdistanse-julebord som man kan bruke som inspirasjon til å tenke ut sin egen virtuelle fest. Sett eventuelt på noe musikk for å komme i stemning, for eksempel de gamle slagerne «Girls Just Wanna Have Fun», «This is How We Party» og «You Gotta Fight for Your Right to Party». Forresten har jeg ikke tid til å diktere mer. Jeg skal på fest.
