Aktivitetsavpassingsskolen del 3
To typer hvile
Av Ingebjørg Midsem Dahl
”Uten hvile vil tilfriskning ikke kunne skje”
- Sitat fra boka “Living with ME” av Dr. Charles Shephard
Det er en kjent sak at ME-pasienter blir bedre av å hvile. Det er imidlertid mindre kjent at det finnes to forskjellige former for hvile og at hensiktsmessig bruk av disse fører til langt raskere tilfriskning.
Reparasjonshvile
Reparasjonshvile er den hvilen man tar når man har gjort for mye. Reparasjonshvile er den vanligste formen for hvile ved ME. Alle kjenner følelsen av å ligge på sofaen og kjenne kreftene langsomt vende tilbake etter at man har gjort for mye. Det er nettopp dette som er reparasjonshvile. Den bringer oss tilbake dit vi var før aktiviteten som medførte symptomøkningen. Reparasjonshvile er et uunnværlig verktøy ved ME. Når man har gjort for mye er det svært viktig at man hviler mye med en gang slik at man kommer seg raskest mulig. Hvis man forsøker å fortsette som vanlig, risikerer man å hangle i månedsvis. Eller kanskje til og med ende med å gå i spiral nedover. Reparasjonshvile er imidlertid bare reparasjon. Den bringer oss tilbake til utgangspunktet. For å bli bedre, må det helingshvile til.
Helingshvile
Den andre typen hvile, er helingshvile. Helingshvile er den hvilen man tar når man allerede er uthvilt. Den bringer en et skritt videre og man blir bedre enn man var før man begynte forrige aktivitet. Mange folk med ME har ennå ikke oppdaget at helingshvile eksisterer. De fleste holder på med en aktivitet til de blir slitne og hviler deretter til de føler seg bedre. Så begynner de på en ny aktivitet. Dette er en naturlig måte å gjøre det på, men på denne måten blir alle hvilepausene reparasjonshvile og lite eller ingen blir helingshvile. Dermed blir man dessverre ikke bedre. Det er nemlig mengden av helingshvile som avgjør hvor fort man blir bedre av ME. Med bare litt helingshvile hver dag, vil man bli bedre svært langsomt. Den gode nyheten er at man kan bli bedre vesentlig raskere ved å sørge for at man får mye helingshvile hver dag. For å oppnå dette, må man stoppe aktiviteten før man blir sliten, og så hvile mens man ennå føler seg bra. På denne måten blir alle hvilepausene helingshvile og få eller ingen blir reparasjonshvile.
Det vanskelige med helingshvile
Det er to ting som gjør helingshvile vanskelig. Den ene er at man må hvile mens man føler seg bra. Dette er ikke naturlig for de fleste. Kjedelig er det også. Imidlertid er det helt nødvendig at man lærer seg å hvile mens man føler seg bra for å bli bedre. Det er spesielt tre ting som gjør det enklere å lære dette. For det første må man lære seg å nyte følelsen av velvære under helingshvilepauser. Det å ha et lavt symptomnivå er en gevinst i seg selv og det er faktisk mye lettere å komme seg gjennom dagen hvis man ikke føler seg kjempesyk hele tiden. Å høre på avspennings-CD-er under hvilepausene kan også gjøre det lettere å hvile mens man føler seg bra, fordi man har noe å drive med. I tillegg er det svært viktig at man har flere små, koselige aktiviteter i løpet av dagen. Dermed har man alltid noe å glede seg til når man legger seg ned for å hvile.
Det andre tingen som gjør helingshvile vanskelig er at det tar lang tid før helingshvilen virker ordentlig og at man gjerne ikke føler at den virker underveis. Under reparasjonshvilen kjenner man gjerne at hvilen gjør godt. Slik er det ofte ikke med helingshvile. Selv om man ofte merker små forskjeller i løpet av noen dager så vil det vanligvis ta en rekke måneder å oppnå vesentlig forbedring. Det er tøft å skulle holde ut med et lavt aktivitetsnivå mange måneder i strekk, også selv om man er flink til å kose seg mellom hvilepausene. Det som ofte skjer, er at man blir så utålmodig at man øker alt for fort og opplever at forbedringen stagnerer eller at man får tilbakefall. Andre gir opp lenge før de egentlig har oppnådd noen særlig forbedring. Det å føre aktivitets- og symptomdagbok kan gjøre det lettere å holde ut, fordi dagboken viser de små forandringene som er lette å overse i hverdagen. En måte å føre aktivitets- og symptomdagbok på vil bli beskrevet senere i denne artikkelserien.
Helingshvile som aktiv rehabilitering
Det finnes en annen teknikk som gjør det lettere å holde ut helingshvile, og det er å se på helingshvilen som aktiv rehabilitering. Selv om hvile kan beskrives som passivt, er det mange muligheter for en aktiv tilnærming til helingshvile. Tidligere har jeg nevnt aktiv eksperimentering med å holde seg innenfor grensene sine, aktivitetsdagbøker og så videre. I tillegg kan man aktivt velge en hvilemengde som gir størst uttelling. Som nevnt tidligere i artikkelen er det mengden av helingshvile som avgjør hvor fort man blir bedre. Dette kan illustreres med tre eksempler.
Karl velger å hvile intensivt i fire uker. Han får mye helingshvile i denne perioden og symptomnivået går en del ned. Etter hvert som han føler seg bedre tenker Karl at han er mye bedre og kan gjøre mye mer. Dermed øker han aktivitetsnivået brått. Han ender opp på et aktivitetsnivå som er høyere enn det var før hvileperioden, men fordi han ikke lenger har helingshvile, stopper forbedringen opp. Karl blir stående på det samme nivået i mange måneder fremover.
Konrad gjør som Karl, og hviler intensivt i en måned, men han er litt mer forsiktig og øker dermed ikke brått. Konrad velger å øke bitte litt av gangen, etter hvert som han føler seg bedre. Dermed forblir mengden av helingshvile den samme og forbedringen fortsetter. Konrad blir derfor jevnt bedre. Denne formen for forbedring kalles lineær forbedring.
Kurt hviler også intensivt i fire uker, men i motsetning til Konrad og Karl, begynner han ikke å øke straks han føler seg bedre. Han venter en stund ekstra og dermed ender han opp med mer helingshvile enn han hadde opprinnelig. Når han begynner å øke, øker han så langsomt at mengden av helingshvile fortsetter å stige. Dermed vil forbedringshastigheten til Kurt bli høyere og høyere etter hvert. Dette kan sammenliknes med å la rentene bli stående på bankkontoen. Da får man renters rente og etter hvert flere og flere penger på konto. Denne formen for forbedring kalles eksponentiell forbedring. Eksponentiell forbedring går mye langsommere enn lineær forbedring i begynnelsen. Imidlertid går den eksponentielle forbedringen mye raskere etter hvert som veksten får tid til å skyte fart. Det krever en helgens tålmodighet og selvkontroll å velge Kurts variant. Fordelen med det er at hvis man ender med å øke litt raskere enn man hadde tenkt, ender man opp med lineær forbedring. Hvis man derimot satser på Konrads utgave, med lineær forbedring, og så øker litt for fort, vil man stagnere slik som Karl.
Underaktivitet
Et relevant spørsmål i denne sammenhengen er om det er mulig å gjøre for lite når man har ME. Teoretisk er dette fullt mulig. Imidlertid har de fleste mennesker et så sterkt ønske om å utnytte kreftene sine fullt ut, at det i praksis ikke er et problem. Generell underaktivitet er svært sjelden blant ME-pasienter. Enkelte som leser dette, vil nok lure på om det er mulig å være så deprimert eller engstelig uten å være klar over det selv. Dette trenger man ikke å bekymre seg for. Så kraftig depresjon og angst som det er snakk om her, er åpenbar både for en selv og omgivelsene. De få tilfellene jeg har lest om opp gjennom årene, har vært hos mennesker som hadde svært kraftig depresjon eller angst i tillegg til ME. Vi snakker her om så kraftig depresjon at pasientene mistet evnen til å glede seg over ting de egentlig liker. Så kraftig depresjon eller angst er svært sjelden blant ME-pasienter. Imidlertid er det helt naturlig å være bekymret for å øke for fort, særlig hvis man har opplevd en del tilbakefall som følge av overaktivitet. Hos enkelte kan dette tippe over i overforsiktighet.
Min anbefaling til pasienter som er redde for å gjøre for mye, er å bruke det aktivitetsdagboks-systemet som blir beskrevet senere i denne artikkelserien. Når man vet akkurat hva man gjør i løpet av en dag, er det mye lettere å vurdere om det er trygt å øke, samt å planlegge realistiske økninger. Man kan lage regler, for eksempel at man tar et lite skritt fremover aktivitetsmessig hver gang symptomene har gått et helt skritt ned. Eller at man ikke øker oftere enn annenhver uke i begynnelsen, uansett hvor bra man føler seg. Hvis man er stabil og i langsom bedring, er det ikke farlig å prøve seg på en liten økning, så fremt man lytter til kroppens signaler, og skjærer ned igjen hvis man blir dårligere. Slike små økninger fører ikke til store tilbakefall, men toppen til noen få dårlige dager. For langt de fleste ME-pasienter ligger utfordringen ikke i å tørre å gjøre mer når man føler seg bedre, men i å tørre å gjøre lite nok inntil symptomnivået begynner å gå ned.
Teorien om helingshvile og reparasjonshvile er et viktig verktøy for pasienter som skal forsøke å finne et aktivitetsnivå som er riktig for dem. Brukt riktig, er denne teorien nøkkelen til forbedring.
Oppgaver
1.
Foreta endringer i aktivitets- og hvilemønsteret ditt slik at du får mest mulig helingshvile, og minst mulig reparasjonshvile. Dette vil vanligvis innebære kortere aktivitetsperioder og lengre og flere hvilepauser.
2.
Lær deg minst en avspenningsteknikk slik at du får så dyp hvile som mulig.
3.
Tenk ut og anvend minst to strategier som gjør det lettere å leve med det nye rehabiliteringsprogrammet ditt. Strategiene kan være følelsesmessige eller praktiske.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2007
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.