Ingenmannsland
Av Ingebjørg Midsem Dahl
Av Ingebjørg Midsem Dahl
Siden 2002, da helsa mi stabiliserte seg og begynte å gå oppover, har jeg levd i et ingenmannsland. Fordi helsa var i bedring har det ikke vært noen grunn til total desperasjon. Alt holdt jo på å ordne seg. Samtidig har bedringen gått så hjerteskjærende langsomt at jeg har hatt all grunn til total desperasjon. Mens jeg lå og hvilte for å greie å få i meg neste måltid, studerte vennene mine. De fikk nye venner, dro på fest, fikk seg kjæreste, dro på ferie, fikk arbeidserfaring og dyrket interesser. Hvert semester tok de eksamen. Imens lå jeg og hvilte, vel vitende at hvis jeg ikke ble bedre snart ville jeg gå glipp av alt sammen.
Nå, som 35-åring (i 2014), kan jeg konstatere at jeg faktisk gjorde det. Ingen av disse tingene ble noe av. De eneste av de vanlige tingene jeg har gjort er å flytte hjemmefra og kjøpe leilighet. Blant de svært få fordelene ved å være for syk til å bruke penger er at det blir innskudd til leilighet på sikt. Studietiden er imidlertid ikke det eneste jeg har gått glipp av. Etterpå har folk fått seg jobb, giftet seg og fått barn, uten at jeg har fått gjort det samme. Jeg er lei av å dele ut babyklær og lei av å forsøke å være glad på andre folks vegne. Det hender at folk blir glade på mine vegne også. Helsa er jo som sagt i bedring. Nå er jeg ikke lenger helt sengeliggende, men har flyttet meg over til sofaen. Det skal liksom være så stor forskjell på dette. Men for meg er forskjellen egentlig ikke så stor.
Fordi jeg får sterke smerter i øyemusklene av å fokusere, kan jeg hverken lese, gå på internett eller se på TV, og smerter i armene gjør at jeg ikke kan fylle dagen med hobbyaktiviteter. Dermed er jeg henvist til å høre på lydbøker, som hodet mitt ikke tålte selv da jeg var helt oppegående. Takket være tominutters-økter får jeg likevel en viss underholdning i løpet av dagen. Den delen av dagen hvor jeg ikke ligger og hviler handler det om å sitteligge på sofaen og glane i veggen. Jeg kunne egentlig like gjerne ha ligget i sengen med dobbelt hørselsvern og maske over øynene. Jeg holder på å gå fra vettet av kjedsomhet. På sikt vil jeg sannsynligvis bli frisk nok til å drive med de lette innendørsaktivitetene som andre folk med ME fyller dagen med, men her og nå lever jeg i et aktivitetsmessig ingenmannsland.
Likevel er det ikke kjedsomheten som er det største problemet, men ensomheten. Ingen er vant til å ha jevnlig kontakt med meg bortsett fra foreldrene mine. Jeg er for lengst blitt en man besøker noen ganger i året. Dermed står det ingen velkomstkomité og feirer at jeg nå er frisk nok til å ha besøk eller snakke noen få minutter i telefonen hver dag. Folk blir veldig glade når jeg ringer, men de ringer ikke tilbake og tar sjelden initiativ til besøk. Dermed lever jeg i en verden der telefonen ikke ringer og meldingspip betyr at en assistent ønsker å bytte økt. Jeg har ikke noe imot å ta initiativer, men etter et halvt år med aktiv initiativtaking er det nedslående å se at initiativene fra andre nesten ikke har tatt seg opp.
Jeg forbanner det faktum at det tok meg så lang tid å karre meg ut av senga at alle andre i mellomtiden har giftet seg og fått barn. Jeg har hatt akkurat nok å gjøre med barna deres til å skjønne hvorfor det er så vanskelig å holde kontakten. Problemet er at jeg allerede i 15 år har vært nødt til å være forståelsesfull overfor studenter og folk tidlig i yrkeslivet som slet med å greie å holde kontakten med en sengeliggende venninne. Jeg vet jo selv hvor utfordrende det er å skulle holde kontakten med folk som i liten grad er i stand til å svare. Nå da jeg endelig er frisk nok til å ta mer kontakt, er det nye grunner til at folk ikke greier å svare. Femten års redsel for at manglende sosial etablering tidlig i 20-årene skulle gjøre at jeg måtte være kvelende ensom resten av livet, har foreløpig ikke sluppet taket. Jeg skjønner at det tar tid å reetablere seg sosialt, men tålmodigheten min er svært tynnslitt nå, for ikke å si fullstendig oppbrukt.
Ofte føles det som om drømmene mine har beveget seg lengre og lengre vekk, når sannheten er at de har kommet femten år nærmere. Fortsatt er det mange ting som det ikke er for seint å gjøre. Jeg er ikke for gammel til å få barn og jeg har ikke nådd pensjonsalderen, selv om det ikke er lett å få seg jobb med en annerledes livshistorie. Studier og ekteskap finnes det ingen aldersgrense for. Selv om ting ikke kan bli slik jeg hadde tenkt, er det fortsatt rom for at en del ting blir bedre enn jeg hadde turt å håpe på. I mellomtiden må jeg holde ut i ingenmannsland litt til. Det slår meg plutselig at ingenmannsland ikke er tomt. Jeg er jo her. Da blir målet å gjøre ingenmannsland til Ingebjørgsland.
Kort etter at jeg skrev dette kåseriet merket jeg at jeg hadde økt aktivitetsnivået litt for fort og at bedringen hadde blitt uutholdelig langsom. Jeg valgte derfor å skjære ned og begynne å hvile mye mer i senga igjen. Resultatet lot ikke vente på seg. Først følte jeg meg verre, men samtidig merket jeg at beslutningen hadde vært helt riktig. Etter hvert begynte de dårligste kroppsdelene å bli bedre i et merkbart tempo. Det tok flere år å komme opp på det nivået jeg trodde jeg var på sommeren 2014, men nå er jeg der. Jeg kan bruke armene litt, øynene tåler mer og jeg har til og med fått meg kjæreste. Livet mitt bærer fortsatt preg av ingenmannsland, men jeg har det mye morsommere nå.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2014
Nå, som 35-åring (i 2014), kan jeg konstatere at jeg faktisk gjorde det. Ingen av disse tingene ble noe av. De eneste av de vanlige tingene jeg har gjort er å flytte hjemmefra og kjøpe leilighet. Blant de svært få fordelene ved å være for syk til å bruke penger er at det blir innskudd til leilighet på sikt. Studietiden er imidlertid ikke det eneste jeg har gått glipp av. Etterpå har folk fått seg jobb, giftet seg og fått barn, uten at jeg har fått gjort det samme. Jeg er lei av å dele ut babyklær og lei av å forsøke å være glad på andre folks vegne. Det hender at folk blir glade på mine vegne også. Helsa er jo som sagt i bedring. Nå er jeg ikke lenger helt sengeliggende, men har flyttet meg over til sofaen. Det skal liksom være så stor forskjell på dette. Men for meg er forskjellen egentlig ikke så stor.
Fordi jeg får sterke smerter i øyemusklene av å fokusere, kan jeg hverken lese, gå på internett eller se på TV, og smerter i armene gjør at jeg ikke kan fylle dagen med hobbyaktiviteter. Dermed er jeg henvist til å høre på lydbøker, som hodet mitt ikke tålte selv da jeg var helt oppegående. Takket være tominutters-økter får jeg likevel en viss underholdning i løpet av dagen. Den delen av dagen hvor jeg ikke ligger og hviler handler det om å sitteligge på sofaen og glane i veggen. Jeg kunne egentlig like gjerne ha ligget i sengen med dobbelt hørselsvern og maske over øynene. Jeg holder på å gå fra vettet av kjedsomhet. På sikt vil jeg sannsynligvis bli frisk nok til å drive med de lette innendørsaktivitetene som andre folk med ME fyller dagen med, men her og nå lever jeg i et aktivitetsmessig ingenmannsland.
Likevel er det ikke kjedsomheten som er det største problemet, men ensomheten. Ingen er vant til å ha jevnlig kontakt med meg bortsett fra foreldrene mine. Jeg er for lengst blitt en man besøker noen ganger i året. Dermed står det ingen velkomstkomité og feirer at jeg nå er frisk nok til å ha besøk eller snakke noen få minutter i telefonen hver dag. Folk blir veldig glade når jeg ringer, men de ringer ikke tilbake og tar sjelden initiativ til besøk. Dermed lever jeg i en verden der telefonen ikke ringer og meldingspip betyr at en assistent ønsker å bytte økt. Jeg har ikke noe imot å ta initiativer, men etter et halvt år med aktiv initiativtaking er det nedslående å se at initiativene fra andre nesten ikke har tatt seg opp.
Jeg forbanner det faktum at det tok meg så lang tid å karre meg ut av senga at alle andre i mellomtiden har giftet seg og fått barn. Jeg har hatt akkurat nok å gjøre med barna deres til å skjønne hvorfor det er så vanskelig å holde kontakten. Problemet er at jeg allerede i 15 år har vært nødt til å være forståelsesfull overfor studenter og folk tidlig i yrkeslivet som slet med å greie å holde kontakten med en sengeliggende venninne. Jeg vet jo selv hvor utfordrende det er å skulle holde kontakten med folk som i liten grad er i stand til å svare. Nå da jeg endelig er frisk nok til å ta mer kontakt, er det nye grunner til at folk ikke greier å svare. Femten års redsel for at manglende sosial etablering tidlig i 20-årene skulle gjøre at jeg måtte være kvelende ensom resten av livet, har foreløpig ikke sluppet taket. Jeg skjønner at det tar tid å reetablere seg sosialt, men tålmodigheten min er svært tynnslitt nå, for ikke å si fullstendig oppbrukt.
Ofte føles det som om drømmene mine har beveget seg lengre og lengre vekk, når sannheten er at de har kommet femten år nærmere. Fortsatt er det mange ting som det ikke er for seint å gjøre. Jeg er ikke for gammel til å få barn og jeg har ikke nådd pensjonsalderen, selv om det ikke er lett å få seg jobb med en annerledes livshistorie. Studier og ekteskap finnes det ingen aldersgrense for. Selv om ting ikke kan bli slik jeg hadde tenkt, er det fortsatt rom for at en del ting blir bedre enn jeg hadde turt å håpe på. I mellomtiden må jeg holde ut i ingenmannsland litt til. Det slår meg plutselig at ingenmannsland ikke er tomt. Jeg er jo her. Da blir målet å gjøre ingenmannsland til Ingebjørgsland.
Kort etter at jeg skrev dette kåseriet merket jeg at jeg hadde økt aktivitetsnivået litt for fort og at bedringen hadde blitt uutholdelig langsom. Jeg valgte derfor å skjære ned og begynne å hvile mye mer i senga igjen. Resultatet lot ikke vente på seg. Først følte jeg meg verre, men samtidig merket jeg at beslutningen hadde vært helt riktig. Etter hvert begynte de dårligste kroppsdelene å bli bedre i et merkbart tempo. Det tok flere år å komme opp på det nivået jeg trodde jeg var på sommeren 2014, men nå er jeg der. Jeg kan bruke armene litt, øynene tåler mer og jeg har til og med fått meg kjæreste. Livet mitt bærer fortsatt preg av ingenmannsland, men jeg har det mye morsommere nå.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2014