Strategier for aktivitetsøkning
Av Ingebjørg Midsem Dahl
Av Ingebjørg Midsem Dahl
Det finnes to strategier for økning av aktivitetsnivået når man har ME. I denne artikkelen skal jeg beskrive begge og fortelle om fordelene og ulempene ved hver av dem. Først må jeg likevel si litt om bedring. Bedring er nemlig en nødvendighet for å kunne øke aktivitetsnivået.
Bedring
Blant de vanligste årsakene til bedring er aktivitetsavpassing, kostholdsendringer, kosttilskudd og medisiner. Kostholdsendringer, kosttilskudd og medisiner gir vanligvis et løft men fører som regel ikke til jevn bedring. Det kan man derimot få av aktivitetsavpassing. Når man har lært seg å leve med ME er det mange som begynner å ta aktivitetsavpassing for gitt. Da er det lett å undervurdere aktivitetsavpassingens betydning for bedringsprosessen. Mange sier «Neida, det er ikke aktivitetsavpassingen som gir bedring, det er jo kosttilskuddene!» Men, hvis de mister fokus på aktivitetsavpassingen så mye at de begynner å presse seg, får de tilbakefall som alle andre. Da har de behandlingene som de trodde forårsaket bedringen, ofte ikke den samme virkningen som de hadde i første omgang.
Fortsetter man med grundig aktivitetsavpassing også gjennom en bedringsfase, ser det ut til at man har langt bedre sjanser til å beholde bedringen. Det kan til og med hende at bedringen går raskere etter hvert. Fokuset i denne artikkelen vil derfor være hvordan man kan bruke aktivitetsavpassing til både å fremme og vedlikeholde bedring, samt forebygge tilbakefall.
Tre typer bedring
Det finnes tre typer av bedring ved ME. Symptombedring, aktivitetsøkning og begge deler på en gang.
Symptombedring
Ved symptombedring føler man seg gradvis bedre når aktivitetsnivået er stabilt. Sykdomsaktiviteten i kroppen går nedover og symptomene begynner å falle til ro. Etterhvert som underskuddet blir mindre og man kanskje begynner å bygge opp et lite overskudd, går bedringen gjerne raskere også. Likevel er symptombedring utilfredsstillende på sikt fordi man holder aktivitetsnivået stabilt.
Aktivitetsøkning
Ved aktivitetsøkning er det aktivitetsnivået som blir bedre mens symptomnivået er stabilt. Man har gleden av gradvis å bygge opp aktivitetene, men sykdomsaktiviteten i kroppen forblir den samme. Man fortsetter å ha like mange symptomer som før. Man fortsetter å ligge nær den øvre grensa for hva man tåler og man beveger seg ikke lengre vekk fra grensa. Det vil bety at tilbakefallsrisikoen ikke blir mindre. Heller ikke aktivitetsøkning er tilfredsstillende på sikt, fordi man etterhvert vil lengte etter å føle seg bedre, og ikke bare gjøre mer.
Symptombedring og aktivitetsøkning på en gang
Ved den siste formen for bedring opplever man både symptombedring og aktivitetsøkning. Da får man fordelene ved begge bedringstypene. Imidlertid krever dette vanligvis at man øker aktivitetsnivået langsommere enn man gjør ved ren aktivitetsøkning.
Kjernen i dette er at man faktisk har en viss mulighet til å påvirke hvilken av de tre bedringsformene man opplever. Holder man bevisst aktivitetsnivået stabilt på et lavt nivå vil bedringen komme som symptombedring. Velger man å øke aktivitetsnivået hver gang det er mulig, vil bedringen komme som aktivitetsøkning, ikke symptombedring. Øker man en del langsommere enn dette, er det sannsynlig at man opplever både symptombedring og aktivitetsøkning. Hvis man blir fristet til å øke for fort, vil man derimot oppleve at bedringen stopper opp og etter hvert snus til tilbakefall. Å ligge for tett opp til den øvrige grensa for hva man tåler, hemmer altså bedringen, mens det å ha en sikkerhetsmargin fremmer den. Også her har vi mulighet til å påvirke sykdomsforløpet, men livssituasjonen, tilgjengelig hjelp osv., vil selvsagt bestemme hvor mye vi har mulighet til å endre.
I de fleste tilfeller er kombinasjonen av symptombedring og aktivitetsøkning den mest tilfredsstillende måten å bli bedre på. Likevel finnes det situasjoner der en av dem er å foretrekke. Om man ligger svært tett opp mot den øvre grensa for hva man tåler, kan det være formålstjenlig å la symptomnivået gå et stykke ned før man begynner å øke. På den måten får man mer å gå på. Andre ganger kan livssituasjonen gjøre at det beste er å prioritere aktivitetsøkning fremfor symptomreduksjon. Uansett er det slik at bedring må være til stede for at det skal være mulig å øke aktivitetsnivået. Økning i seg selv gir ikke bedring.
De to strategiene for aktivitetsøkning
Uavhengig av hvilken bedringsform man opplever finnes det to forskjellige strategier for økning av aktivitetsnivået. Den ene er planlagte økninger, der man planlegger når og hvordan man skal øke aktivitetsnivået. Ved den andre lar man aktivitetene ese ut av seg selv der det føles naturlig. Begge metodene har fordeler og ulemper og dem vil jeg gjennomgå i det følgende.
Planlagte økninger
Den største fordelen med planlagte økninger er at man har tid til å tenke seg om. De fleste er svært ivrige etter å bli bedre, og det er lett å la seg styre av iveren og bli fristet til å prøve noe man ikke har greid på lenge. Da er det stor risiko for at man tar seg vann over hodet. Når økningene er planlagt på forhånd, får man mulighet til å tenke gjennom hva en aktivitet innebærer, og vurdere om den i det hele tatt er realistisk. Noen ganger kan man tilpasse aktiviteten slik at den blir gjennomførbar. Andre ganger må man kanskje innse at det er for tidlig. Da Diane, en ung britisk kvinne, skulle gjennomføre sin første planlagte, førsteinnskytelsen hennes at hun ville dra på byen. Siden hun skjønte at dette var urealistisk, foreslo hun i stedet for ergoterapeuten at hun kunne dra på handletur. Ergoterapeuten påpekte at det ville innebære at hun måtte gå ut til bilen, bli kjørt til butikken, bli dyttet rundt i butikken i rullestol i svært stimulerende omgivelser, og deretter dra hjem igjen. Diane, som hadde ME i alvorlig grad og vanligvis var for syk til å gå ut, skjønte at en butikktur var helt urealistisk. I stedet valgte hun å gå en liten tur i gata foran huset, og den økningen viste seg å være gjennomførbar.
En annen fordel med planlagte økninger er at man får mulighet til bevisst å prioritere hva man skal bruke kreftene sine på. Man kan velge å prioritere den aktiviteten som betyr mest for en her og nå, eller å veksle mellom å øke forskjellige aktiviteter, for eksempel fysiske, sosiale eller mentale aktiviteter. Man kan også veksle mellom morsomme og arbeidspregede aktiviteter, og på den måten sørge for god balanse mellom forskjellige aktivitetstyper. Ulempen er at det er risiko for at man på denne måten forsøker å tvinge kroppen til å øke aktiviteter den ikke er klar til å øke. Hvis en bestemt kroppsdel, for eksempel armene, er ekstra dårlige, er det ikke sikkert at den beste måten å kanalisere krefter inn i armene på er ved å forsøke å bruke dem mer. Mange har erfart at det er mer effektivt å hvile armene ekstra slik at de ikke overanstrenges, og samtidig sørge for at man ikke overanstrenger resten av kroppen.
En tredje fordel med planlagte økninger er at framgangen blir tydelig. Det vil hjelpe en til å holde humøret oppe. Samtidig blir det også veldig tydelig hvor langsomt bedringen går, og det kan gjøre det vanskeligere å holde motet oppe. Bedring går nemlig nesten alltid mye langsommere enn man ønsker uansett hvor fort den går. Den virkelig store utfordringen med planlagte økninger er å unngå å bli hekta på dem. Det er så hyggelig å kunne gjøre litt og litt mer, men det er fryktelig vanskelig å begrense seg. Man har lyst til å øke hver uke eller hver måned, men greier kanskje bare hver måned eller hver tredje måned.
Fristes man til å øke for fort, vil man nå til et punkt der man ikke kommer videre og deretter måtte skjære ned for å få bedringen i gang igjen. Øker man enda raskere, ender man med et stort tilbakefall. Dette fikk Diane erfare da hun forsøkte å øke spaserturene sine. Hun bygget gradvis opp og måtte deretter skjære ned igjen, økte så igjen for deretter å måtte skjære ned enda en gang. Etter mange måneder, og enda flere brøl av frustrasjon, greide hun endelig å gå langsomt til hjørnesjappa. Heldigvis økte hun aldri så fort at hun endte opp med et stort tilbakefall, men de mange småreduksjonene viste at hun likevel økte litt for fort. Hvis hun hadde økt enda langsommere, kunne hun ha unngått dette. Da ville bedringen samlet kanskje ha gått litt fortere, siden hun slapp å bruke tid på å komme seg over de mange små overanstrengelsene underveis. Da hadde hun imidlertid hatt frustrasjonen ved å øke svært langsomt i stedet for frustrasjonen ved å måtte skjære ned gjentatte ganger. Hva som er mest frustrerende kommer nok litt an på personlighet og livssituasjon. Dessverre finnes det ingen mestringsstrategier som fjerner alle former for frustrasjon.
Spontane økninger
Ved spontane aktivitetsøkninger lar man aktivitetsnivået ese gradvis utover. Man øker når man merker at kroppen er klar og når det føles naturlig. Aktivitetene man øker er de aktivitetene som kroppen er klar for. Fordelen med dette er at man ikke presser kroppen inn i en form den ikke hører hjemme i akkurat nå. Tvert imot jobber man med kroppen. For at spontane økninger skal fungere må man ha god føling med egen kropp. Det er også nødvendig å ha en viss struktur på dagen så man ikke mister oversikten, og ender opp med å gjøre altfor mye på gode dager. Alt dette må kombineres med selvkontroll.
En annen fordel med spontane økninger er at økningene ikke trenger å handle om formelle aktiviteter som lesing, turer eller TV-titting. Hvis man er relativt syk, vil spontane økninger ofte handle om å slå av en prat med familiemedlemmer, titte ut av vinduet eller rydde bort noe som ligger og slenger. Slike aktiviteter kan defineres som surr, men sannheten er at det å ha krefter til denne typen surr er en viktig del av det å ha en hverdag som henger sammen. Hvis alle kreftene går til planlagte aktiviteter, raser verden sammen hvis man velter et glass melk. Har man derimot krefter til litt surr kan man tørke opp melka, ta en hvilepause og greie seg helt fint.
En mulig ulempe ved spontane økninger er at man øker det som er lettvint og rett foran nesa på en, ikke det som betyr mest for en, men som kanskje krever mer innsats og planlegging. Det kan for eksempel være at man gradvis surfer mer og mer på nettet mens det man lengter etter er å snakke med en venn i telefonen. Kanskje hadde det gått greit å snakke med noen i telefonen hvis man surfet mindre og tok en hvilepause først. Det er ingenting i veien for å foreta en slik omprioritering straks det går opp for en at det egentlig er det man ønsker seg. Spontane økninger trenger ikke å være ubevisste eller ugjennomtenkte. Det handler mer om at man ikke øker etter et fastlagt mønster, for eksempel én gang i uken. For øvrig vil også folk som planlegger økningene på forhånd noen ganger oppleve at de med fordel kan omprioritere aktivitetene for at hverdagen skal fungere bedre.
Det er to virkelig store utfordringer med spontane økninger. Den ene er å sørge for at økningene er bærekraftige, altså at man kan gjennomføre den nye aktivitetsmengden hver dag uten å bli sykere. At man kan gjøre mye mer som en enkelforeteelse er egentlig ikke interessant. Det er selvsagt kjekt å vite hva man kan tillate seg en sjelden gang i spesielle situasjoner, men hva man greier som en engangsforeteelse sier vanligvis lite om hva man greier fra dag til dag. For at en økning skal være reell må man kunne gjennomføre den på sikt, og det betyr vanligvis at den må være liten eller svært liten. Utfordringen ved å sørge for at økningene er små nok, henger nært sammen med den andre utfordringen ved spontane økninger, som er å hindre aktivitetsavpassingen i å skli helt ut. Spontane økninger handler om å la aktivitetene ese ut i takt med bedringen. Når aktivitetsavpassingen sklir ut, ender man gjerne opp med at bedringen stopper opp eller at man til og med får tilbakefall. Dette er for øvrig akkurat den samme utfordringen man har ved planlagt økninger, der man må unngå å øke for raskt.
Felles utfordring – felles verktøy
Hovedutfordringen er altså felles for de to økningsstrategiene, nemlig å unngå å øke for raskt. Ett av de viktigste verktøyene for å beholde oversikten i en økningsperiode er også felles for de to strategiene, fordi det kan brukes like godt ved begge strategier. Verktøyet heter fleksibel rutine, dvs. å ha struktur på dagen. Det er vanskelig å holde oversikt over en hel dag, spesielt når man har kognitive problemer på grunn av ME. Med en fleksibel rutine blir jobben svært mye enklere. I en slik rutine fungerer måltider og hvilepauser som faste holdepunkter i løpet av dagen. Man planlegger et visst antall aktiviteter mellom disse. Akkurat hvilke aktiviteter man velger, kan variere noe fra dag til dag, men man holder seg innenfor forutbestemte rammer. I en økningsperiode kan man enten utvide en av aktivitetene, enten planlagt eller spontant, eller innføre en aktivitetsperiode, enten planlagt eller spontant. Fordi man har struktur på dagen, kan man beholde overblikket og bevisst la være å øke andre aktiviteter samtidig. Dermed hindrer man at økningen blir for mye, og man får tid til å vurdere vellykketheten av økningen før man eventuelt gjennomfører en ny økning. For mer informasjon om hvordan man lager en fleksibel rutine, se boka «Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME». Med en god rutine bevarer man overblikket, og det er et stort skritt i retning av varig bedring.
Et annet verktøy som peker seg ut som nyttig er å føre logg over endringene, økningene og resultatene av dem. Dette er enkelt når man bruker planlagte økninger. Ved spontanøkninger må man holde øynene og ørene åpne og notere ned endringene så fort man legger merke til dem. En logg gjør det mulig å se hvilket økningstempo som er realistisk og urealistisk, og dette kan du bruke til å lage en strategi for økning som kan brukes til å forebygge tilbakefall. Loggen er også nyttig når man har kontakt med helsevesenet og NAV.
Hvilken økningsstrategi fungerer best?
Om det er planlagt eller spontane økninger som fungerer best kommer i stor grad an på personlighet og livssituasjon. I noen perioder kan den ene strategien fungere bedre enn den andre. Det samme gjelder i forskjellige situasjoner. En tommelfingerregel kan være at spontane økninger kan fungere godt når man kjenner en aktivitet fra før og vet hvilket handlingsrom man har. Når man prøver noe man ikke har gjort på lenge eller kanskje noe man aldri har prøvd før, kan det derimot være lurt å planlegge eksperimentet grundig på forhånd slik at risikoen for tilbakefall blir så liten som mulig. Jo flere gode mestringsopplevelser man får, desto lettere vil hverdagen med ME bli. Da blir det også lettere å tro på at fremtiden kan bli enda bedre. Det er nettopp dette mestring handler om, at livet blir så bra som mulig.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2020
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.
Bedring
Blant de vanligste årsakene til bedring er aktivitetsavpassing, kostholdsendringer, kosttilskudd og medisiner. Kostholdsendringer, kosttilskudd og medisiner gir vanligvis et løft men fører som regel ikke til jevn bedring. Det kan man derimot få av aktivitetsavpassing. Når man har lært seg å leve med ME er det mange som begynner å ta aktivitetsavpassing for gitt. Da er det lett å undervurdere aktivitetsavpassingens betydning for bedringsprosessen. Mange sier «Neida, det er ikke aktivitetsavpassingen som gir bedring, det er jo kosttilskuddene!» Men, hvis de mister fokus på aktivitetsavpassingen så mye at de begynner å presse seg, får de tilbakefall som alle andre. Da har de behandlingene som de trodde forårsaket bedringen, ofte ikke den samme virkningen som de hadde i første omgang.
Fortsetter man med grundig aktivitetsavpassing også gjennom en bedringsfase, ser det ut til at man har langt bedre sjanser til å beholde bedringen. Det kan til og med hende at bedringen går raskere etter hvert. Fokuset i denne artikkelen vil derfor være hvordan man kan bruke aktivitetsavpassing til både å fremme og vedlikeholde bedring, samt forebygge tilbakefall.
Tre typer bedring
Det finnes tre typer av bedring ved ME. Symptombedring, aktivitetsøkning og begge deler på en gang.
Symptombedring
Ved symptombedring føler man seg gradvis bedre når aktivitetsnivået er stabilt. Sykdomsaktiviteten i kroppen går nedover og symptomene begynner å falle til ro. Etterhvert som underskuddet blir mindre og man kanskje begynner å bygge opp et lite overskudd, går bedringen gjerne raskere også. Likevel er symptombedring utilfredsstillende på sikt fordi man holder aktivitetsnivået stabilt.
Aktivitetsøkning
Ved aktivitetsøkning er det aktivitetsnivået som blir bedre mens symptomnivået er stabilt. Man har gleden av gradvis å bygge opp aktivitetene, men sykdomsaktiviteten i kroppen forblir den samme. Man fortsetter å ha like mange symptomer som før. Man fortsetter å ligge nær den øvre grensa for hva man tåler og man beveger seg ikke lengre vekk fra grensa. Det vil bety at tilbakefallsrisikoen ikke blir mindre. Heller ikke aktivitetsøkning er tilfredsstillende på sikt, fordi man etterhvert vil lengte etter å føle seg bedre, og ikke bare gjøre mer.
Symptombedring og aktivitetsøkning på en gang
Ved den siste formen for bedring opplever man både symptombedring og aktivitetsøkning. Da får man fordelene ved begge bedringstypene. Imidlertid krever dette vanligvis at man øker aktivitetsnivået langsommere enn man gjør ved ren aktivitetsøkning.
Kjernen i dette er at man faktisk har en viss mulighet til å påvirke hvilken av de tre bedringsformene man opplever. Holder man bevisst aktivitetsnivået stabilt på et lavt nivå vil bedringen komme som symptombedring. Velger man å øke aktivitetsnivået hver gang det er mulig, vil bedringen komme som aktivitetsøkning, ikke symptombedring. Øker man en del langsommere enn dette, er det sannsynlig at man opplever både symptombedring og aktivitetsøkning. Hvis man blir fristet til å øke for fort, vil man derimot oppleve at bedringen stopper opp og etter hvert snus til tilbakefall. Å ligge for tett opp til den øvrige grensa for hva man tåler, hemmer altså bedringen, mens det å ha en sikkerhetsmargin fremmer den. Også her har vi mulighet til å påvirke sykdomsforløpet, men livssituasjonen, tilgjengelig hjelp osv., vil selvsagt bestemme hvor mye vi har mulighet til å endre.
I de fleste tilfeller er kombinasjonen av symptombedring og aktivitetsøkning den mest tilfredsstillende måten å bli bedre på. Likevel finnes det situasjoner der en av dem er å foretrekke. Om man ligger svært tett opp mot den øvre grensa for hva man tåler, kan det være formålstjenlig å la symptomnivået gå et stykke ned før man begynner å øke. På den måten får man mer å gå på. Andre ganger kan livssituasjonen gjøre at det beste er å prioritere aktivitetsøkning fremfor symptomreduksjon. Uansett er det slik at bedring må være til stede for at det skal være mulig å øke aktivitetsnivået. Økning i seg selv gir ikke bedring.
De to strategiene for aktivitetsøkning
Uavhengig av hvilken bedringsform man opplever finnes det to forskjellige strategier for økning av aktivitetsnivået. Den ene er planlagte økninger, der man planlegger når og hvordan man skal øke aktivitetsnivået. Ved den andre lar man aktivitetene ese ut av seg selv der det føles naturlig. Begge metodene har fordeler og ulemper og dem vil jeg gjennomgå i det følgende.
Planlagte økninger
Den største fordelen med planlagte økninger er at man har tid til å tenke seg om. De fleste er svært ivrige etter å bli bedre, og det er lett å la seg styre av iveren og bli fristet til å prøve noe man ikke har greid på lenge. Da er det stor risiko for at man tar seg vann over hodet. Når økningene er planlagt på forhånd, får man mulighet til å tenke gjennom hva en aktivitet innebærer, og vurdere om den i det hele tatt er realistisk. Noen ganger kan man tilpasse aktiviteten slik at den blir gjennomførbar. Andre ganger må man kanskje innse at det er for tidlig. Da Diane, en ung britisk kvinne, skulle gjennomføre sin første planlagte, førsteinnskytelsen hennes at hun ville dra på byen. Siden hun skjønte at dette var urealistisk, foreslo hun i stedet for ergoterapeuten at hun kunne dra på handletur. Ergoterapeuten påpekte at det ville innebære at hun måtte gå ut til bilen, bli kjørt til butikken, bli dyttet rundt i butikken i rullestol i svært stimulerende omgivelser, og deretter dra hjem igjen. Diane, som hadde ME i alvorlig grad og vanligvis var for syk til å gå ut, skjønte at en butikktur var helt urealistisk. I stedet valgte hun å gå en liten tur i gata foran huset, og den økningen viste seg å være gjennomførbar.
En annen fordel med planlagte økninger er at man får mulighet til bevisst å prioritere hva man skal bruke kreftene sine på. Man kan velge å prioritere den aktiviteten som betyr mest for en her og nå, eller å veksle mellom å øke forskjellige aktiviteter, for eksempel fysiske, sosiale eller mentale aktiviteter. Man kan også veksle mellom morsomme og arbeidspregede aktiviteter, og på den måten sørge for god balanse mellom forskjellige aktivitetstyper. Ulempen er at det er risiko for at man på denne måten forsøker å tvinge kroppen til å øke aktiviteter den ikke er klar til å øke. Hvis en bestemt kroppsdel, for eksempel armene, er ekstra dårlige, er det ikke sikkert at den beste måten å kanalisere krefter inn i armene på er ved å forsøke å bruke dem mer. Mange har erfart at det er mer effektivt å hvile armene ekstra slik at de ikke overanstrenges, og samtidig sørge for at man ikke overanstrenger resten av kroppen.
En tredje fordel med planlagte økninger er at framgangen blir tydelig. Det vil hjelpe en til å holde humøret oppe. Samtidig blir det også veldig tydelig hvor langsomt bedringen går, og det kan gjøre det vanskeligere å holde motet oppe. Bedring går nemlig nesten alltid mye langsommere enn man ønsker uansett hvor fort den går. Den virkelig store utfordringen med planlagte økninger er å unngå å bli hekta på dem. Det er så hyggelig å kunne gjøre litt og litt mer, men det er fryktelig vanskelig å begrense seg. Man har lyst til å øke hver uke eller hver måned, men greier kanskje bare hver måned eller hver tredje måned.
Fristes man til å øke for fort, vil man nå til et punkt der man ikke kommer videre og deretter måtte skjære ned for å få bedringen i gang igjen. Øker man enda raskere, ender man med et stort tilbakefall. Dette fikk Diane erfare da hun forsøkte å øke spaserturene sine. Hun bygget gradvis opp og måtte deretter skjære ned igjen, økte så igjen for deretter å måtte skjære ned enda en gang. Etter mange måneder, og enda flere brøl av frustrasjon, greide hun endelig å gå langsomt til hjørnesjappa. Heldigvis økte hun aldri så fort at hun endte opp med et stort tilbakefall, men de mange småreduksjonene viste at hun likevel økte litt for fort. Hvis hun hadde økt enda langsommere, kunne hun ha unngått dette. Da ville bedringen samlet kanskje ha gått litt fortere, siden hun slapp å bruke tid på å komme seg over de mange små overanstrengelsene underveis. Da hadde hun imidlertid hatt frustrasjonen ved å øke svært langsomt i stedet for frustrasjonen ved å måtte skjære ned gjentatte ganger. Hva som er mest frustrerende kommer nok litt an på personlighet og livssituasjon. Dessverre finnes det ingen mestringsstrategier som fjerner alle former for frustrasjon.
Spontane økninger
Ved spontane aktivitetsøkninger lar man aktivitetsnivået ese gradvis utover. Man øker når man merker at kroppen er klar og når det føles naturlig. Aktivitetene man øker er de aktivitetene som kroppen er klar for. Fordelen med dette er at man ikke presser kroppen inn i en form den ikke hører hjemme i akkurat nå. Tvert imot jobber man med kroppen. For at spontane økninger skal fungere må man ha god føling med egen kropp. Det er også nødvendig å ha en viss struktur på dagen så man ikke mister oversikten, og ender opp med å gjøre altfor mye på gode dager. Alt dette må kombineres med selvkontroll.
En annen fordel med spontane økninger er at økningene ikke trenger å handle om formelle aktiviteter som lesing, turer eller TV-titting. Hvis man er relativt syk, vil spontane økninger ofte handle om å slå av en prat med familiemedlemmer, titte ut av vinduet eller rydde bort noe som ligger og slenger. Slike aktiviteter kan defineres som surr, men sannheten er at det å ha krefter til denne typen surr er en viktig del av det å ha en hverdag som henger sammen. Hvis alle kreftene går til planlagte aktiviteter, raser verden sammen hvis man velter et glass melk. Har man derimot krefter til litt surr kan man tørke opp melka, ta en hvilepause og greie seg helt fint.
En mulig ulempe ved spontane økninger er at man øker det som er lettvint og rett foran nesa på en, ikke det som betyr mest for en, men som kanskje krever mer innsats og planlegging. Det kan for eksempel være at man gradvis surfer mer og mer på nettet mens det man lengter etter er å snakke med en venn i telefonen. Kanskje hadde det gått greit å snakke med noen i telefonen hvis man surfet mindre og tok en hvilepause først. Det er ingenting i veien for å foreta en slik omprioritering straks det går opp for en at det egentlig er det man ønsker seg. Spontane økninger trenger ikke å være ubevisste eller ugjennomtenkte. Det handler mer om at man ikke øker etter et fastlagt mønster, for eksempel én gang i uken. For øvrig vil også folk som planlegger økningene på forhånd noen ganger oppleve at de med fordel kan omprioritere aktivitetene for at hverdagen skal fungere bedre.
Det er to virkelig store utfordringer med spontane økninger. Den ene er å sørge for at økningene er bærekraftige, altså at man kan gjennomføre den nye aktivitetsmengden hver dag uten å bli sykere. At man kan gjøre mye mer som en enkelforeteelse er egentlig ikke interessant. Det er selvsagt kjekt å vite hva man kan tillate seg en sjelden gang i spesielle situasjoner, men hva man greier som en engangsforeteelse sier vanligvis lite om hva man greier fra dag til dag. For at en økning skal være reell må man kunne gjennomføre den på sikt, og det betyr vanligvis at den må være liten eller svært liten. Utfordringen ved å sørge for at økningene er små nok, henger nært sammen med den andre utfordringen ved spontane økninger, som er å hindre aktivitetsavpassingen i å skli helt ut. Spontane økninger handler om å la aktivitetene ese ut i takt med bedringen. Når aktivitetsavpassingen sklir ut, ender man gjerne opp med at bedringen stopper opp eller at man til og med får tilbakefall. Dette er for øvrig akkurat den samme utfordringen man har ved planlagt økninger, der man må unngå å øke for raskt.
Felles utfordring – felles verktøy
Hovedutfordringen er altså felles for de to økningsstrategiene, nemlig å unngå å øke for raskt. Ett av de viktigste verktøyene for å beholde oversikten i en økningsperiode er også felles for de to strategiene, fordi det kan brukes like godt ved begge strategier. Verktøyet heter fleksibel rutine, dvs. å ha struktur på dagen. Det er vanskelig å holde oversikt over en hel dag, spesielt når man har kognitive problemer på grunn av ME. Med en fleksibel rutine blir jobben svært mye enklere. I en slik rutine fungerer måltider og hvilepauser som faste holdepunkter i løpet av dagen. Man planlegger et visst antall aktiviteter mellom disse. Akkurat hvilke aktiviteter man velger, kan variere noe fra dag til dag, men man holder seg innenfor forutbestemte rammer. I en økningsperiode kan man enten utvide en av aktivitetene, enten planlagt eller spontant, eller innføre en aktivitetsperiode, enten planlagt eller spontant. Fordi man har struktur på dagen, kan man beholde overblikket og bevisst la være å øke andre aktiviteter samtidig. Dermed hindrer man at økningen blir for mye, og man får tid til å vurdere vellykketheten av økningen før man eventuelt gjennomfører en ny økning. For mer informasjon om hvordan man lager en fleksibel rutine, se boka «Aktivitetsavpassing for en bedre hverdag med ME». Med en god rutine bevarer man overblikket, og det er et stort skritt i retning av varig bedring.
Et annet verktøy som peker seg ut som nyttig er å føre logg over endringene, økningene og resultatene av dem. Dette er enkelt når man bruker planlagte økninger. Ved spontanøkninger må man holde øynene og ørene åpne og notere ned endringene så fort man legger merke til dem. En logg gjør det mulig å se hvilket økningstempo som er realistisk og urealistisk, og dette kan du bruke til å lage en strategi for økning som kan brukes til å forebygge tilbakefall. Loggen er også nyttig når man har kontakt med helsevesenet og NAV.
Hvilken økningsstrategi fungerer best?
Om det er planlagt eller spontane økninger som fungerer best kommer i stor grad an på personlighet og livssituasjon. I noen perioder kan den ene strategien fungere bedre enn den andre. Det samme gjelder i forskjellige situasjoner. En tommelfingerregel kan være at spontane økninger kan fungere godt når man kjenner en aktivitet fra før og vet hvilket handlingsrom man har. Når man prøver noe man ikke har gjort på lenge eller kanskje noe man aldri har prøvd før, kan det derimot være lurt å planlegge eksperimentet grundig på forhånd slik at risikoen for tilbakefall blir så liten som mulig. Jo flere gode mestringsopplevelser man får, desto lettere vil hverdagen med ME bli. Da blir det også lettere å tro på at fremtiden kan bli enda bedre. Det er nettopp dette mestring handler om, at livet blir så bra som mulig.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2020
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.
