Tips om å leve med ME
Av Ingebjørg Midsem Dahl
Av Ingebjørg Midsem Dahl
”Jeg har så lyst å lære hvordan man får et meningsfylt og verdifullt liv til tross for hindringer” skrev Kristine til oss da hun ble medlem av gruppa i 2005. Her er noen idéer til hvordan man kan oppnå nettopp dette:
Aktivitetsavpassing – selve grunnsteinen i et liv med ME
Har du lagt merke til at symptomene dine blir verre av aktiviteter? Måten å holde ME i sjakk på, er å stoppe før man begynner å føle deg dårlig eller ved det første advarselstegnet, og så hvile. For å oppnå dette, må man dele aktivitetene inn i små porsjoner som man kan klare uten å bli dårlig. Det er ofte bedre å gjøre fire ting i et kvarter hver, enn en ting i en time. Varier aktivitetene så du ikke tapper ned enkeltfunksjoner (enkeltfunksjon betyr f.eks. det å kunne gå, eller det å kunne skrive, eller å lese, å kunne lytte, osv.). Også folk som er ganske oppgående trenger hvilepauser. Legg deg ned, gjerne med øyemaske og ørepropper. Forsøk å slappe av så godt som mulig. Tenk deg gjerne at du ligger i en eng og ser på sommerfugler eller flyter rundt i behagelig varmt vann, eller noe i den duren der. Mange drar nytte av avspenningskassetter. Lær deg å nyte følelsen av å kjenne kreftene komme tilbake. Hvile er helingstid, ikke bortkastet tid. Ha gjerne faste hvilepauser hver dag som du tar uansett hvor bra du føler deg. Da blir man nemlig mye fortere bedre. Fem eller ti minutters total hvile en gang i timen kan gjøre en stor forskjell. Erfaring viser at hvis man får nok hvile i løpet av dagen, blir det lettere å sove om natten.
Hobbyer og interesser
Finn deg noen interesser som du kan drive med selv når du er dårlig. Det er viktig at man stopper i tide, så man ikke ender opp med å slite deg ut. Husk at det er morsommere å gjøre ting i små porsjoner, og føle seg bra etterpå, enn å holde på med ting veldig lenge, og kræsje fullstendig. Bruk evt. et eggeur til å minne deg på at det er på tide å stoppe. Veldig mange interesser kan tilpasses slik at de kan gjøres selv om man er ganske syk med ME. Det finnes blader og bøker om det meste, og tv, radio og internett er også nyttig. Start gjerne en samling med effekter relatert til det du er opptatt av. Sett tingene så du kan se dem når du hviler. Ha gjerne plakater på veggene også.
Hjelpemidler kan gjøre hverdagen lettere
På badet kan man gjerne ha en dusjkrakk eller en brettkrakk som går tvers over badekaret, så man slipper å gjøre alt mens man står. Bl.a. kan man godt vaske håret sittende med albuene på lårene så man slipper å holde armene over hodet. Dette fungerer bare hvis krakken er ganske lav. På en høy krakk er det ubehagelig å lene seg så langt fram at man kan støtte albuene på knærne. På kjøkkenet kan man ha en arbeidsstol, en slags kontorstol med brems, som gjør at man kan lage mat mens man sitter. Når det gjelder elektrisk rullestol kan den gi oss bevegelsesfriheten tilbake, men det krever mot å vise seg offentlig i rullestol. Det hjelper å planlegge på forhånd hva man skal si, hvis man møter noen man kjenner. Erfaring viser at man som rullestolbruker får langt mer positiv respons fra folk, hvis man har på seg sminke og stilige klær. Hjelpemidler lånes ut via kommunens ergoterapeut. Midlertidige hjelpemidler kan man få fort, og de kan være nyttige å ha mens man venter på ting som er på varig utlån, fordi det fort tar tre måneder før man får dem. I Oslo er det bare å møte opp på hjelpemiddellageret for midlertidig utlån og få utlevert det man trenger. Turister kan også bruke dette lageret. Tilsvarende finnes sikkert på andre steder. Det kan være nyttig å snakke med legen sin før man kontakter ergoterapeuten, fordi enkelte hjelpemidler krever legeerklæring.
Venner
Det finnes mange triks som kan gjøre det mulig å ha et sosialt liv selv om man har ME. Tekstmeldinger er kjempefine. De krever svært få krefter, og er likevel en normal kommunikasjonsmåte. Telefonsamtaler er mindre slitsomme, hvis man bruker hodetelefon eller ørepropp - det finnes en del tøffe.
Det er en fordel å forklare for vennene dine at lite og ofte er bedre enn lenge og sjeldent. For eksempel kan folk komme innom på vei til noe annet, for da er det naturlig med kort besøk. Det er også lov å sette tidsgrense på besøk. Advar folk om det på forhånd, og bruk et eggeur til å minne dere på at det er på tide å stoppe. Det går også an at folk bare er der, uten at dere må snakke sammen hele tiden. De kan for eksempel sitte og lese mens du hviler. Dere kan også se på tv eller høre musikk sammen. Men hvis dere begynner å snakke er det en fordel å skru av tv’en eller musikken for ellers blir du sliten dobbelt så fort. Hvis du ikke kan gå i butikker, kan det være gøy å diskutere postordrekatalogen fra Hennes & Mauritz sammen eller reklamekataloger om datamaskiner, smykker eller hva man måtte være interessert i.
Når man er på besøk hos folk, går det an å be om å få hvile litt i et annet rom. Det kan være smart å avtale dette på forhånd. Dette fungerer også fint på privatfester. På utesteder er det kanskje en sofa eller et stille hjørne, der du kan sitte og ta en pustepause. Når det gjelder fester er trikset å komme sent og gå tidlig. Evt kan du gå bare på vorspielet. Bruk for all del ørepropper. Hvis det er veldig høy musikk hører man faktisk musikken bedre hvis man har ørepropper i ørene, fordi de demper det verste bassbråket.
Folk med ME har gjerne svært lav alkoholtoleranse og bør unngå alkohol. Det er egentlig ikke noe sært i å unngå eller være forsiktig med alkohol, men i noen miljøer er det veldig sterkt drikkepress, og jeg har selv opplevd en gang å bli frosset ut fordi jeg var åpen om at jeg ikke drakk. Med venner lønner det seg å være ærlig om at man ikke drikker. Men med tilfeldige bekjente er det lov med hvite løgner. En idé er å drikke cola på glass, for da tror alle at du drikker rom og cola. På byen kan man kjøpe fancy alkoholfrie drinker for da tror folk også det er alkohol i. Når noen kommer bort og vil smake, får du bare håpe på at de ikke merker at det ikke er sprit i. (Et vitenskapelig forsøk har vist at folk ikke kan kjenne om det er alkohol i noe, hvis de allerede har drukket alkohol.) Man kan også drikke alkoholfri øl og vin, men da lønner det seg å helle innholdet over i et glass hvis man har lyst til å skjule at det ikke er alkohol i.
Har man trøbbel med å gå ut en tur på grunn av svimmelhet eller å gå og handle på grunn av støy, så er ørepropper løsningen. De demper støy og det gjør at man blir mindre svimmel og sjanglete, og man holder ut lengre når man er på offentlige plasser med mye bakgrunnslyder. Det finnes lette ryggsekker med sittekrakk. Alle bruker sekk nå, så det ser helt greit ut, men så kan man sette seg, hvis man må!
I det hele tatt: Vil du mestre livet ditt og ME best mulig, lær om sykdommen og del erfaringer med andre med sykdommen. Selv de yngste eller nyeste kan få mye mer ut av ting, når de vet litt og kjenner kroppen sin.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2016
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.
Aktivitetsavpassing – selve grunnsteinen i et liv med ME
Har du lagt merke til at symptomene dine blir verre av aktiviteter? Måten å holde ME i sjakk på, er å stoppe før man begynner å føle deg dårlig eller ved det første advarselstegnet, og så hvile. For å oppnå dette, må man dele aktivitetene inn i små porsjoner som man kan klare uten å bli dårlig. Det er ofte bedre å gjøre fire ting i et kvarter hver, enn en ting i en time. Varier aktivitetene så du ikke tapper ned enkeltfunksjoner (enkeltfunksjon betyr f.eks. det å kunne gå, eller det å kunne skrive, eller å lese, å kunne lytte, osv.). Også folk som er ganske oppgående trenger hvilepauser. Legg deg ned, gjerne med øyemaske og ørepropper. Forsøk å slappe av så godt som mulig. Tenk deg gjerne at du ligger i en eng og ser på sommerfugler eller flyter rundt i behagelig varmt vann, eller noe i den duren der. Mange drar nytte av avspenningskassetter. Lær deg å nyte følelsen av å kjenne kreftene komme tilbake. Hvile er helingstid, ikke bortkastet tid. Ha gjerne faste hvilepauser hver dag som du tar uansett hvor bra du føler deg. Da blir man nemlig mye fortere bedre. Fem eller ti minutters total hvile en gang i timen kan gjøre en stor forskjell. Erfaring viser at hvis man får nok hvile i løpet av dagen, blir det lettere å sove om natten.
Hobbyer og interesser
Finn deg noen interesser som du kan drive med selv når du er dårlig. Det er viktig at man stopper i tide, så man ikke ender opp med å slite deg ut. Husk at det er morsommere å gjøre ting i små porsjoner, og føle seg bra etterpå, enn å holde på med ting veldig lenge, og kræsje fullstendig. Bruk evt. et eggeur til å minne deg på at det er på tide å stoppe. Veldig mange interesser kan tilpasses slik at de kan gjøres selv om man er ganske syk med ME. Det finnes blader og bøker om det meste, og tv, radio og internett er også nyttig. Start gjerne en samling med effekter relatert til det du er opptatt av. Sett tingene så du kan se dem når du hviler. Ha gjerne plakater på veggene også.
Hjelpemidler kan gjøre hverdagen lettere
På badet kan man gjerne ha en dusjkrakk eller en brettkrakk som går tvers over badekaret, så man slipper å gjøre alt mens man står. Bl.a. kan man godt vaske håret sittende med albuene på lårene så man slipper å holde armene over hodet. Dette fungerer bare hvis krakken er ganske lav. På en høy krakk er det ubehagelig å lene seg så langt fram at man kan støtte albuene på knærne. På kjøkkenet kan man ha en arbeidsstol, en slags kontorstol med brems, som gjør at man kan lage mat mens man sitter. Når det gjelder elektrisk rullestol kan den gi oss bevegelsesfriheten tilbake, men det krever mot å vise seg offentlig i rullestol. Det hjelper å planlegge på forhånd hva man skal si, hvis man møter noen man kjenner. Erfaring viser at man som rullestolbruker får langt mer positiv respons fra folk, hvis man har på seg sminke og stilige klær. Hjelpemidler lånes ut via kommunens ergoterapeut. Midlertidige hjelpemidler kan man få fort, og de kan være nyttige å ha mens man venter på ting som er på varig utlån, fordi det fort tar tre måneder før man får dem. I Oslo er det bare å møte opp på hjelpemiddellageret for midlertidig utlån og få utlevert det man trenger. Turister kan også bruke dette lageret. Tilsvarende finnes sikkert på andre steder. Det kan være nyttig å snakke med legen sin før man kontakter ergoterapeuten, fordi enkelte hjelpemidler krever legeerklæring.
Venner
Det finnes mange triks som kan gjøre det mulig å ha et sosialt liv selv om man har ME. Tekstmeldinger er kjempefine. De krever svært få krefter, og er likevel en normal kommunikasjonsmåte. Telefonsamtaler er mindre slitsomme, hvis man bruker hodetelefon eller ørepropp - det finnes en del tøffe.
Det er en fordel å forklare for vennene dine at lite og ofte er bedre enn lenge og sjeldent. For eksempel kan folk komme innom på vei til noe annet, for da er det naturlig med kort besøk. Det er også lov å sette tidsgrense på besøk. Advar folk om det på forhånd, og bruk et eggeur til å minne dere på at det er på tide å stoppe. Det går også an at folk bare er der, uten at dere må snakke sammen hele tiden. De kan for eksempel sitte og lese mens du hviler. Dere kan også se på tv eller høre musikk sammen. Men hvis dere begynner å snakke er det en fordel å skru av tv’en eller musikken for ellers blir du sliten dobbelt så fort. Hvis du ikke kan gå i butikker, kan det være gøy å diskutere postordrekatalogen fra Hennes & Mauritz sammen eller reklamekataloger om datamaskiner, smykker eller hva man måtte være interessert i.
Når man er på besøk hos folk, går det an å be om å få hvile litt i et annet rom. Det kan være smart å avtale dette på forhånd. Dette fungerer også fint på privatfester. På utesteder er det kanskje en sofa eller et stille hjørne, der du kan sitte og ta en pustepause. Når det gjelder fester er trikset å komme sent og gå tidlig. Evt kan du gå bare på vorspielet. Bruk for all del ørepropper. Hvis det er veldig høy musikk hører man faktisk musikken bedre hvis man har ørepropper i ørene, fordi de demper det verste bassbråket.
Folk med ME har gjerne svært lav alkoholtoleranse og bør unngå alkohol. Det er egentlig ikke noe sært i å unngå eller være forsiktig med alkohol, men i noen miljøer er det veldig sterkt drikkepress, og jeg har selv opplevd en gang å bli frosset ut fordi jeg var åpen om at jeg ikke drakk. Med venner lønner det seg å være ærlig om at man ikke drikker. Men med tilfeldige bekjente er det lov med hvite løgner. En idé er å drikke cola på glass, for da tror alle at du drikker rom og cola. På byen kan man kjøpe fancy alkoholfrie drinker for da tror folk også det er alkohol i. Når noen kommer bort og vil smake, får du bare håpe på at de ikke merker at det ikke er sprit i. (Et vitenskapelig forsøk har vist at folk ikke kan kjenne om det er alkohol i noe, hvis de allerede har drukket alkohol.) Man kan også drikke alkoholfri øl og vin, men da lønner det seg å helle innholdet over i et glass hvis man har lyst til å skjule at det ikke er alkohol i.
Har man trøbbel med å gå ut en tur på grunn av svimmelhet eller å gå og handle på grunn av støy, så er ørepropper løsningen. De demper støy og det gjør at man blir mindre svimmel og sjanglete, og man holder ut lengre når man er på offentlige plasser med mye bakgrunnslyder. Det finnes lette ryggsekker med sittekrakk. Alle bruker sekk nå, så det ser helt greit ut, men så kan man sette seg, hvis man må!
I det hele tatt: Vil du mestre livet ditt og ME best mulig, lær om sykdommen og del erfaringer med andre med sykdommen. Selv de yngste eller nyeste kan få mye mer ut av ting, når de vet litt og kjenner kroppen sin.
© Ingebjørg Midsem Dahl 2016
Tillatelse til å trykke eller oversette denne artikkelen kan innhentes forfatteren, som kan kontaktes på: [email protected]
Hvis noen ønsker å lage lenker til denne artikkelen, er de velkomne til det.
